Ben's Friends - uma plataforma de apoio para doentes com doenças raras

O Ben's Friends começou como uma iniciativa que surgiu de uma necessidade pessoal: o desejo de ligação emocional e orientação durante a recuperação de Ben de uma hemorragia cerebral ameaçadora de vida. Após perceber que outras pessoas que tinham passado por experiências semelhantes poderiam oferecer o apoio de que ele tanto precisava, Ben criou uma comunidade online onde sobreviventes de AVM (Malformação Arteriovenosa) poderiam partilhar as suas histórias, desafios e mecanismos de adaptação. O sucesso deste esforço inicial levou à expansão da plataforma para uma rede mais ampla que agora alberga mais de 40 comunidades diferentes para pessoas que vivem com uma variedade de doenças raras, desde a Doença de Von Willebrand até o Defeito do Septo Atrial.

O que distingue o Ben's Friends é a sua abordagem de base, entre pares. Ao contrário de muitos sistemas tradicionais de apoio a doentes, o Ben's Friends não se foca em conselhos de especialistas ou orientações de cima para baixo. Em vez disso, oferece um espaço seguro e de apoio onde os doentes, cuidadores e famílias podem aprender uns com os outros e formar ligações significativas. A rede é sustentada por uma equipa dedicada de moderadores voluntários, que são ou doentes, ou familiares de doentes. Estes moderadores são fundamentais para garantir que as comunidades se mantenham compassivas, responsivas e acolhedoras para novos membros que possam sentir-se perdidos, assustados ou sobrecarregados pelo seu diagnóstico.

O núcleo do Ben's Friends é o seu foco nos aspetos emocionais e psicológicos de viver com uma doença rara. A plataforma ajuda os membros não só a compreenderem as suas condições, mas também a encontrar força e estratégias de adaptação. Tal como o próprio Ben experienciou, muitos doentes enfrentam uma montanha-russa emocional ao ajustarem-se aos seus diagnósticos, muitas vezes sentindo-se isolados e inseguros sobre como navegar nas complexidades da sua doença. O Ben's Friends preenche essa lacuna, oferecendo um espaço onde os doentes podem partilhar as suas experiências emocionais e conselhos.

A organização complementa o trabalho de outras organizações sem fins lucrativos que se focam na sensibilização e angariação de fundos, ao concentrar-se na criação e manutenção destas comunidades compassivas e de apoio. Com mais de 200.000 visitantes mensais e uma rede de comunidades em rápido crescimento, o Ben's Friends continua a expandir o seu alcance, garantindo que os doentes em todo o mundo nunca tenham de enfrentar a sua doença sozinhos.

Para mais informações, visite:
https://www.bensfriends.org/
https://www.youtube.com/watch?v=YBeRFnJkleU