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Após perder filho para doença rara, mulher cria projeto para ajudar mães com filhos com necessidades especiais

Partilhado por Hugo Sousa a 18/07/2022 - 02:57

Sobre a solução

Linda Franco, auxiliar administrativa de Curitiba (Brasil), e seu filho, Gabriel, tiveram uma vida normal até os seis anos de idade. Então, em 2009, Gabriel foi diagnosticado com uma doença genética rara, conhecida como adrenoleucodistrofia (ALD). Viveram três anos no hospital, e foi lá que Linda, presenciando a situação de outras mães, teve a ideia do grupo.

linda, emocionada com a força que seu filho teve durante mais de oito anos de luta contra a doença, decidiu iniciar um projeto, chamado "Troca-Troca Entre Mães Especiais". O objetivo era unir mães que enfrentaram dificuldades semelhantes com seus filhos e, assim, puderam trocar insumos médicos, cadeiras de rodas, medicamentos, equipamentos e, também, experiências. O grupo do facebook foi criado em 2013 com poucos participantes, mas atualmente conta com mais de 10 mil membros, que realizam trocas com frequência. O grupo já ultrapassou fronteiras, pois recebe doações de fora do Brasil e as envia internacionalmente também.

Linda, agora mobilizadora social e ativista da adrenoleucodistrofia, também dá palestras gratuitas em universidades para contar sua história e conscientizar sobre a doença rara. Ela considera que outros voluntários e amigos são vitais para o sucesso do projeto, pois ajudam a alcançar mais mães necessitadas. O projeto pode ser resumido nas palavras de Linda: “o que a gente faz é nos unir para lutar e vale a pena”.

Grupo no Facebook: https://www.facebook.com/groups/trocatrocaentremaesespeciais

Esta história foi adaptada de: https://g1.globo.com/pr/parana/noticia/2022/05/08/apos-perder-filho-por-... maes-de-criancas-com-necessidades-especificas-a-missao-nao-acaba-na-morte.ghtml . As imagens utilizadas foram retiradas deste mesmo artigo.

Esta solução não deverá mencionar o uso de drogas, químicas ou biológicas (incluíndo alimentos); dispositivos invasivos; conteúdo ofensivo, comercial ou inerentemente perigoso. Esta solução não foi validada medicamente. Prosseguir com atenção! Em caso de dúvidas, por favor consulte um profissional de saúde.

Isenção de responsabilidade: Esta solução foi escrita por alguém que não é o autor da solução, portanto, pedimos esteja ciente de que, embora tenha sido escrita com o maior respeito pela inovação e pelo inovador, pode haver algumas declarações incorretas. Se encontrar algum erro, entre em contacto com a equipa do Patient Innovation via info@patient-innovation.com

Sobre o autor

Linda Franco, após perder o filho para uma doença rara, criou um grupo para compartilhar itens e experiências, acabando por ajudar a tornar mais leve a rotina de outras mães de crianças com necessidades especiais.

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