Perguntas Frequentes

Por favor consulte abaixo as respostas às perguntas mais frequentes.

Patient Innovation é uma plataforma online (internacional, multilíngue e sem fins lucrativos) que tem como objetivo facilitar a partilha de soluções inovadoras desenvolvidas por doentes, que sofram de qualquer patologia, pelos seus cuidadores e colaboradores. Esta iniciativa parte da premissa de que existe em cada doente e cuidador um enorme potencial para inovar, resultante de lidarem diariamente com os desafios impostos pelas suas patologias, emergindo no desenvolvimento frequente de novas soluções. As soluções podem ser novos ou dispositivos alterados, auxiliares, estratégias, comportamentos, tratamentos, ou alternativas low-cost para soluções existentes. As soluções podem estar total ou parcialmente desenvolvidas, ou ser ainda apenas uma ideia. A motivação acrescida para inovar surge da grande pressão incutida pela doença na vida destes indivíduos. Contudo, estas inovações acabam por se “perder”, não chegando a ser beneficiadas por outros doentes.
A principal vantagem desta plataforma é o efeito de rede que provoca. Quantos mais doentes, cuidadores e/ou colaboradores partilharem as suas soluções, mais informação estará disponível para aqueles que acederem à procura de respostas para os seus problemas.

A comunidade do Patient Innovation (PI) é aberta a toda a gente. Contudo, o PI está especialmente focado em ter membros da comunidade que sejam doentes, cuidadores e colaboradores que tenham desenvolvido soluções que os ajudaram a lidar com uma doença ou condição de saúde. Um doente é alguém que sofre de uma condição de saúde/doença, tendo criado ele mesmo uma solução inovadora para lidar com um desafio imposto por essa condição de saúde. Um cuidador é um cuidador não professional que toma conta de um familiar que sofre de uma condição de saúde/doença, e que inventou uma solução para o ajudar a lidar com esse problema de saúde. Um colaborador é alguém a quem foi pedida ajuda por alguém que sofre de um problema de ajuda, ou por um cuidador. Pode também ser alguém que tenha sido inspirado a ajudar alguém, de forma gratuita e desinteressada, fora do seu círculo de família e amigos.

Eine „Lösung“ bei Patient Innovation ist etwas, was Patienten oder ihre Angehörigen bzw. ihr medizinisches Personal entwickeln, um sich den Herausforderungen ihres Gesundheitszustandes zu stellen. Es können z.B. Hilfsmittel, Alltagsstrategien, Verhaltensweisen, technische Geräte oder günstigere bzw. angepasste Alternativen bereits bestehender Lösungen sein. Diese Lösungen können bereits vollständig oder teilweise entwickelt sein oder auch erst eine Idee sein. Das Wissen ist wertvoll für die Gemeinschaft, selbst wenn die Lösungen nicht genauso funktionieren, wie zunächst erwartet. Auf diese Weise können andere Patienten die Idee weiterentwickeln und verbessern oder ihr Feedback geben. Jede Lösung wird vorab geprüft, um beleidigende oder unangebrachte Beiträge zu blockieren, ebenso wie kommerzielle Absichten, die nicht als Lösungsvorschlag eingestuft werden oder Lösungen die Drogen, Chemikalien oder biologische Präparate bzw. invasive Geräten beinhalten oder als gefährlich eingestuft werden.

O seu problema pode ser o mesmo problema de muitos outros doentes, cuidadores e/ou colaboradores. Desta forma, a solução que desenvolveu para o seu problema, poderá ser a mesma solução para o problema de muito outros.
Patient Innovation é uma ferramenta única com soluções, dicas e ideias, propostas por doentes, cuidadores e/ou colaboradores que têm em comum a vontade de superar os obstáculos impostos por uma determinada patologia.
A plataforma funciona como um portefólio, que reúne soluções de todas as partes do mundo, onde cada doente, cuidador e/ou colaborador pode encontrar as últimas soluções desenvolvidas por outros que se encontram na mesma situação. Partilhando a sua solução, vai ajudar a atualizar este portefólio, ajudando outros doentes, cuidadores e/ou colaboradores a resolver os seus problemas.
Com a sua ajuda, a plataforma Patient Innovation vai estar sempre em cima do acontecimento.
Ajude-nos a potenciar esta rede! Registe-se e partilhe!

1. Entre na nossa Página Principal e clique Entrar (canto superior direito).
No topo da Página Principal, clique em Publicar Solução. Depois por favor preencha o formulário. Dicas - Comece a sua publicação com um título atrativo. Depois só tem de escrever a descrição da sua solução. Ajude os outros a encontrar a sua solução adicionando palavras-chave. Pode também anexar imagens e links para vídeos no Youtube, Vimeo que serão automaticamente embutidos na publicação. Assim que tiver terminado, clique em Publicar Solução e selecione a opção que diz "No âmbito do meu conhecimento, o conteúdo desta publicação transmite informações precisas e verdadeiras. A publicação não contém linguagem inadequada, conteúdo ofensivo, propostas inapropriadas, de foro comercial ou publicitário, medicamentos, químicos ou quaisquer outras substâncias visivelmente ou intrinsecamente perigosas nem dispositivos invasivos. Não disponibilizei nenhum contacto pessoal (ex: email, telefone ou morada.)." A sua solução será cuidadosamente analisada pela equipa médica do Patient Innovation e, se for segura e respeitar os critérios de aprovação, será publicada online.
Ou
2. Escolha a categoria (Doenças, Sintomas, Locais, Actividades, Dispositivos, Terapias) que melhor se adequa à sua solução.
3. Depois de escolher o grupo, só tem que clicar em Publicar solução
4. Comece a sua publicação com um título apelativo. Depois só tem que descrever a sua solução. Ajude outros a encontrar a sua solução adicionando palavras-chave (etiquetas) à publicação da sua solução. Pode ainda adicionar imagens e links de videos do Youtube, Vimeo e Dailymotion que serão automaticamente incorporados.

Com estes pequenos passos consegue ajudar muitos doentes, cuidadores e colaboradores!

O registo em Patient Innovation permite-lhe usufruir de todas as funcionalidades oferecidas na plataforma. Registando-se vai poder aceder às várias comunidades de doentes, onde poderá partilhar as suas soluções e receber sugestões/avaliações por parte dos outros membros. Da mesma forma, terá acesso a todas as soluções partilhadas.
O registo é rápido e seguro, só o nome escolhido para o registo será partilhado com os outros membros. Registe-se agora!

Para começar a usar Patient Innovation, tem que se registar. É fácil e seguro, faça-o aqui.
Se já se registou na plataforma, então temos aqui alguns truques para si:

1. Veja o que está acontecendo!
As soluções publicadas estão agrupadas em categorias, para ser mais fácil encontrar informação sobre um tópico.
- Doenças - soluções agrupadas por doença. Que soluções foram desenvolvidas para indivíduos com paraplegia?
- Sintomas - soluções agrupadas por sintoma. Procura soluções para as suas dores de cabeça insuportáveis?
- Locais - soluções para uma parte específica do corpo humano. Alguma dica para reduzir o tremor das mãos?
- Actividades - soluções para superar obstáculos inerentes a uma determinada atividade. (andar, comer, banho...)
- Dispositivos - todos os dispositivos dispostos por tipo. Pode pesquisar por cadeiras de rodas e dispositivos impressos em 3D, por exemplo.
- Terapia - soluções para problemas durante a terapia. Como o exemplo de uma menina de 11 anos que criou uma mochila para a ajudar durante a quimioterapia.

2. Descubra as últimas soluções!
Deixe-se inspirar! Leia as últimas soluções e descubra o que mais doentes, cuidadores e colaboradores andam a fazer!

3. Comece a partilhar!
A melhor forma de se envolver é contribuir de uma forma interessante. Publique uma solução, não se preocupe se acha que a solução é muito simples, desde que o tenha ajudado a superar um problema, é uma solução. Use etiquetas (palavras-chave) para ser mais fácil encontrar a sua solução! Pessoas que tenham o mesmo problema, vão ficar muito agradecidas!

4. Comente, classifique e partilhe!
Comente soluções já publicadas e mostre que se preocupa. Ajude a melhorar as soluções, dando a sua opinião! Publique a sua solução e as dos outros no Facebook através da nossa plataforma!

5. Confira o seu Mural de soluções
Confira o seu Mural e veja as últimas soluções dos seus grupos favoritos!

Sim, pode editar as soluções sempre que quiser. A partir daí, poderá também utilizar os comentários dos membros da comunidade para corrigir ou complementar a sua solução com mais informação.

As propostas de solução sugeridas pelos utilizadores serão tão mais valiosas quanto mais detalhadas e visuais. Por isso, os indivíduos são incentivados a acompanhar as descrições das suas propostas com elementos gráficos, como imagens (jpg, png e pdf) e vídeos (ao copiar o link de um vídeo do Youtube, Vimeo ou Dailymotion).

Qualquer utilizador pode registar-se na plataforma. Através do registo, os utilizadores terão acesso a todas as comunidades de doentes e cuidadores, onde poderão partilhar com outros utilizadores qualquer proposta de solução que tenham desenvolvido, bem como ver que soluções e estratégias que outros membros criaram e partilharam na comunidade.

No seu Perfil, clique no separador Definições, na caixa referente a Notificações pode alterar a forma como é notificado. Os vários tipos de notificações são: notícias gerais, notícias nos seus grupos favoritos e novos comentários em soluções suas.

Favoritos são os seus grupos de soluções favoritos, que pode adicionar, clicando no canto direito de cada grupo de soluções. As novas soluções nos seus grupos favoritos vão aparecer no Mural, no seu Perfil, para poder aceder mais rapidamente. Assim que começar a adicionar grupos aos favoritos, terá um conjunto de novas soluções no Mural para ler, cada vez que iniciar sessão.

aqui e escreva o seu email: enviar-lhe-emos uma nova.

A existência de um registo permite detetar infratores das regras da comunidade e impedi-los de participar. A plataforma tem as regras de utilização e conduta definidas para que todos saibam conviver na plataforma. Para além disso, há um sistema de triagem que não permite a publicação de soluções que incluam conteúdo que viole os Termos e Condições.

Qualquer solução considerada perigosa por um utilizador por ser reportada à equipa do Patient Innovation ao clicar em "Reportar" junto à solução.

Uma solução deve ser denunciada se o seu conteúdo parecer perigoso, ofensivo ou de qualquer outra forma desrespeitoso. A solução também pode ser denunciada como duplicada, no caso de serem uma réplica exata de uma solução já existente na plataforma Patient Innovation.

Apenas o nome de utilizador (username) com o qual o participante escolhe registar-se será partilhado com a restante comunidade. Os restantes dados, que incluem o endereço eletrónico e a password são encriptados para proteção dos utilizadores. O projeto está a colaborar com a Comissão Nacional de Proteção de Dados para garantir o cumprimento de todos os requisitos legais de proteção de dados.

As soluções apresentadas pelos utilizadores passam por um processo de triagem que serve para identificar e não aprovar conteúdos ofensivos ou inapropriados, de cariz comercial, que não configurem uma proposta de solução, que envolvam medicamentos ou outros produtos químicos, dispositivos invasivos, ou que sejam clara e intrinsecamente perigosos. Porém a plataforma não valida cientificamente as soluções submetidas, porque embora as propostas sejam muito importantes para facilitar o dia a dia de doentes, a maioria são de natureza prática. Adicionalmente a comunidade de utilizadores, que poderá incluir doentes, profissionais de saúde e outros indivíduos, dará feedback através de comentários e avaliações informais às soluções propostas.

Os utilizadores são responsáveis por qualquer uso que façam das soluções propostas por outros utilizadores na plataforma. Aquando do registo na plataforma, é exigido aos utilizadores que aceitem os Termos e Condições que os responsabilizam por qualquer eventual experimentação com soluções. Os utilizadores são incentivados a consultar o seu médico sempre que necessário.

Lamentamos que queira sair! Envie-nos um email para info@patient-innovation.com e fecharemos a sua conta.

A plataforma é gerida pelos utilizadores e por uma equipa que inclui:
- Pedro Oliveira, Professor, Católica-Lisbon (Líder do projeto e Investigator principal)
- Helena Canhão, Médica e Professora, Lisbon Medical School and CHLN (Chief Medical Officer)
- Leid Zejnilovic (Research and Operations Officer)
- Salomé Azevedo (Gestora da Plataforma)
- Ana Duarte (Analista de Soluções e Gestora de Comunicação)
- Maria João Gonçalves (Equipa Médica)
- Miguel Nunes (Equipa Médica)
- Ulrike Martens (Tradutora de Alemão)

A equipa executiva é responsável pela implementação de decisões e gestão diária.

Para ajudar, poderá contribuir fazendo um donativo. Envie-nos por favor um email para donate@patient-innovation.com. Se acha que pode ajudar a melhorar o projeto de qualquer outra forma, por favor envie um email para info@patient-innovation.com.

O site está disponível em Português, Inglês e Alemão. Planeamos ter o site em Espanhol e Francês. As soluções podem ser publicadas em qualquer língua, e ficarão automaticamente disponível numa das línguas que disponibilizamos. Pode mudar as suas preferências de língua em definições, no Perfil.

As publicações são traduzidas automaticamente pelo Google Translate. A qualidade das traduções dependerá sobretudo da qualidade dos posts originais, que estão também sempre disponíveis: basta clicar no botão “Traduzido do: (língua original)” ao lado da solução. Caso veja alguma má tradução, denuncie-a para que uma equipa de tradutores voluntários possa ajudar a corrigi-la.
A equipa do Patient Innovation revê todas as publicações para assegurar a qualidade da tradução.

Este projeto é o resultado de uma investigação multidisciplinar, que envolve as áreas da gestão, ciências da saúde, engenharia e direito. Foi iniciada em 2011, pela CATÓLICA-LISBON School of Business and Economics em parceria com o MIT Sloan School of Management e a Carnegie Melon University. Em Portugal, conta ainda com a colaboração do Instituto de Medicina Molecular e da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, através de projetos colaborativos no âmbito da investigação. O projeto, iniciado e liderado pelo Prof Pedro Oliveira da CATÓLICA-LISBON, conta com a colaboração próxima do Prof Eric von Hippel do MIT, e recebeu apoios de ilustres membros da comunidade científica, incluindo laureados com prémios Nobel, reputados cientistas de várias áreas do conhecimento, doentes de várias patologias e associações de doentes dos 5 continentes.

Os principais financiadores são a Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT), a Peter Pribilla Foundation (Alemanha), o programa Carnegie Mellon Portugal e o programa MIT Portugal.

Temos colaborado com inúmeros médicos e cientistas das áreas da saúde, quer em Portugal quer no estrangeiro, bem como de outras áreas relevantes para o projeto. A título de exemplo, o projeto tem como "Chief Medical Officer" uma médica reumatologista do Centro Hospitalar Lisboa Norte (CHLN), que é também professora da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa (FMUL), Prof. Dra. Helena Canhão. Temos colaborado com mais de dez associações de doentes, com quem assinámos protocolos.

O Patient Innovation potencia doentes, cuidadores e colaboradores dar-lhes um local onde possam partilhar as suas soluções. Os Patient Innovation Awards foram criados para celebrar os inovadores da nossa comunidade que se destacaram com o impacto e caráter inovador das suas soluções.
A equipa do Patient Innovation faz uma nomeação das inovações da plataforma, e o Advisory Board escolhe os vencedores. A primeira edição dos Patient Innovation Awards teve seis vencedores, e a segunda sete. Pode clicar aqui para saber mais sobre estes prémios.

O Patient Innovation Advisory providencia conselhos estratégicos para a gestão do projeto Patient Innovation. Inclui:
- Sir Richard Roberts;
- Prof. Eric von Hippel;
- Prof. Aaron Ciechanover;
- Prof. Katherine Strandburg;
- Prof. Robert Langer;
- Prof. Lee Fleming.

Pode interagir com outros utilizadores ao comentar as suas publicações. Pode também enviar-lhes uma mensagem privada, ao clicar no seu nome de utlizador e depois em Contactar. Pode ainda iniciar conversas com outros utilizadores criando um tópico de Forum - Clique em Publicar Solução, preencha o campo, e depois em Tipo e escolha Tópico de Forum. Assim que submetido, e revisto pela equipa do Patient Innovation, ficará online.

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