Frequently Asked Questions
Die Plattform Patient Innovation ist ein soziales Netzwerk (international, mehrsprachig und gemeinnützig), das den weltweiten Austausch von innovativen Ideen zwischen Patienten mit diversen Gesundheitsproblemen, Begleitern, Angehörigen, Mitdenkern und Medizinern möglich macht. Jeder von uns kann bedeutsame Neuerungen entwickeln. Unsere Erfahrung ist es, dass Patienten und die Menschen in ihrer Umgebung gerade durch die oft schwierigen Lebensumstände sehr erfindungsreich werden. Wir wollen dafür sorgen, dass gute Einfälle nicht einfach verlorengehen sondern anderen Patienten helfen können. Der größte Vorteil dieser Plattform ist der Netzwerk-Effekt: Je mehr Patienten, medizinische Fachleute, Pfleger, Familienangehörige oder einfach Menschen, die mitdenken mit Anderen, ihre Lösungsansätze teilen, desto mehr Informationen stehen denjenigen zur Verfügung, die nach Antworten suchen, und desto höher ist der potenzielle Wert jeder vorgeschlagenen Lösung!
Die Patient Innovation (PI) Gemeinschaft ist offen für alle. Jedoch konzentriert sich PI besonders auf Patienten, Betreuer und Mitarbeiter, die eine Lösung für ein krankheitsbedingtes Problem gefunden haben.
Wir benutzen das Wort Patient für jemand, der an einer Krankheit oder Behinderung leidet und selbst eine Lösung für sein krankeitsbedingtes Problem gefunden hat.
Wir benutzen das Wort Begleiter für eine nicht-professionelle Bezugsperson des Patienten, der eine Lösung für dessen krankeitsbedingtes Problem gefunden hat.
Wir benutzen das Wort Mitdenker für jemand, der vom Patienten um Rat gefragt wurde. Es kann sich hier auch um jemand handeln, der es inspirierend findet, mit fremden Menschen mitzudenken.
Das Wort Lösung beschreibt eine Idee und ihre Umsetzung. Patienten, Begleiter oder Mitdenker können z.B. Hilfsmittel, Alltagsstrategien, Verhaltensweisen, technische Geräte oder günstige bzw. angepasste Alternativen bereits bestehender Hilfsmittel entwickelt haben, um krankheitsbedingte Probleme zu lösen. Selbst wenn Lösungen nicht genauso funktionieren, wie zunächst erwartet, die Ideen und Entwicklungsansätze sind wertvoll für die PI Community. Nur wenn sie veröffentlicht werden, können andere Menschen Ideen weiterentwickeln, verbessern oder Feedback geben. Jede Lösung wird vorab geprüft. Respektlose oder anstössige Beiträge werden blockiert, ebenso wie Beiträge mit kommerziellen Absichten, diese werden nicht als Lösungsvorschlag eingestuft. Auch Lösungsansätze die Drogen, Chemikalien oder biologische Präparate bzw. invasive Geräte beinhalten oder aus anderen Gründen als gefährlich eingestuft werden könnten, werden nicht veröffentlicht.
Ihr Problem könnte das Problem vieler anderer Patienten sein. Also könnte ihre Lösung auch die Lösung der Probleme vieler anderer Patienten sein.
Patient Innovation ist ein einzigartiger Werkzeugkasten voller Lösungen, Tips und Ideen von Patienten, Angehörigen, Fachleuten und Mitdenkern. Gemeinsam wollen sie Schwierigkeiten, die durch Krankheit oder Behinderung entstanden sind, meistern. Die Plattform funktioniert wie eine Zeitschrift, die Lösungen aus der ganzen Welt zusammenträgt. Jeder Patient bzw. Menschen aus seinem Umfeld, können nach neuesten Lösungen anderer, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, suchen. Alle Ideen tragen dazu bei, dass diese Zeitschrift ständig aktualisiert wird. Mit Ihrer Hilfe ist die Patient Innovation Plattform immer auf dem neusten Stand.
Tragen Sie dazu bei, dieses Netzwerk weiter auszubauen! Registrieren Sie sich und teilen Sie Ihre Ideen!
1. Gehen Sie auf unsere Homepage und klicken Sie auf „Einloggen“ (oben rechts).
2. Wählen Sie die Kategorie (Krankheitsbild, Symptom, Lokalisation, Aktivitäten, Geräte, Therapie) die am besten zu Ihrer Innovation passt.
3. Wählen Sie eine Gruppe und dann können Sie auf „Beitrag posten“ klicken.
4. Versehen Sie Ihren Beitrag mit dem entsprechenden Titel. Danach brauchen Sie ihre Innovation nur beschreiben. Durch Schlagwörter helfen Sie Anderen, Ihre Lösung zu finden. Sie können auch Bildmaterial anhängen und Videos von Youtube, Vimeo und Dailymotion verlinken.
In nur vier Schritten können Sie vielen Menschen helfen!
Die Registrierung bei Patient Innovation ermöglicht es Ihnen, alle Vorteile der verfügbaren Funktionen der Patient Innovation Plattform zu nutzen. Mit der Registrierung haben Sie Anspruch auf Zugang zu den verschiedenen Patientengruppen, wo Sie Ihre Lösungen teilen und Anregungen/Empfehlungen anderer Mitglieder erhalten können. Ebenso haben Sie Zugriff auf alle veröffentlichten Lösungen.
Die Registrierung ist schnell und sicher! Nur der für die Registrierung gewählte Benutzername wird anderen Mitgliedern gezeigt.
Jetzt kostenlos anmelden!
Um Patient Innovation benutzen zu können, müssen Sie sich zunächst anmelden. Es ist einfach und sicher und Sie können es hier tun.
Wenn Sie sich bei Patient Innovation bereits angemeldet haben, hier einige Tipps:
1. Sehen Sie, was passiert!
Alle veröffentlichten Lösungen werden in Kategorien gruppiert. Das soll es erleichtern, alles zu einem Thema zu finden.
- Krankheitsbild - Lösungen nach Krankheiten sortiert. Welche Lösungen wurden für Menschen mit Querschnittslähmung entwickelt?
- Symptom - Lösungen nach Symptomen sortiert. Sie suchen nach Lösungen für Ihre unerträglichen Kopfschmerzen?
- Lokalisation - Lösungen auf einen bestimmten Teil des menschlichen Körpers bezogen. Kennen Sie einen Trick, um ein Zittern der Hand zu reduzieren?
- Aktivitäten - Lösungen, um spezifische Hindernisse einer Aktivität zu überwinden (Gehen, Essen, Duschen...)
- Geräte - alle Geräte nach Typ sortiert. Bis jetzt haben wir 8 3D-gedruckte Geräte! Können Sie das glauben?
- Therapie - Lösungen für einige Probleme, die während einer Therapie entstehen. Wie gefällt Ihnen der Rucksack, der von einem 11-jährigen Mädchen entwickelt wurde, um ihr während der Chemotherapie zu helfen?
2. Entdecken Sie die neuesten Lösungen
Lassen Sie sich inspirieren! Suchen Sie nach den neuesten Lösungen und entdecken Sie, was andere Patienten und ihre Angehörigen bzw. medizinsches Personal für Ideen haben.
3. Fangen Sie an zu Teilen
Der beste Weg, sich zu engagieren ist es, sich in einer sinnvollen Weise einzubringen. Post Veröffentlichen, Sie Ihre Lösung. Machen Sie sich keine Sorgen, dass sie zu simpel sein könnte. So lange sie Ihnen geholfen hat ein Problem zu überwinden, ist es auf jeden Fall eine Veröffentlichung wert. Verwenden Sie Schlagwörter, um es einfacher zu machen ihre Lösung zu finden! Menschen, die das gleiche Problem haben werden Ihnen dankbar sein!
4. Kommentieren, Bewerten und Teilen!
Kommentieren Sie die bestehenden Lösungen und zeigen Sie anderen, dass Sie ihre Ideen wertschätzen. Helfen Sie ihnen, ihre Lösungen zu verbessern, geben Sie Feedback! Teilen Sie Ihre oder die Lösungen anderer auf Facebook!
5. Entdecken Sie neue Lösungen
Erfahren Sie auf Ihrer Pinnwand mehr über die neusten Lösungen in Ihren Lieblingsgruppen.
Ja, Sie können Ihre Lösungen jederzeit bearbeiten. Clicken Sie erst auf Profil , dann auf Meine Einstellungen, dann auf Aktivitäten und Sie sehen Ihre Beiträge. Sie können auch die Anmerkungen der Community benutzen, um Ihren Beitrag zu korrigieren oder durch mehr Informationen zu ergänzen.
Je detaillerter und bildlicher die Lösungen, desto wertvoller sind diese für andere. Demnach ermutigen wir Sie, Beschreibungen der Innovationen mit Bildern (jpg, png und pdf) und Filmen (Video-Links von Youtube, Vimeo oder Dailymotion) zu versehen.
Jeder darf sich auf der Plattform registrieren. Nach der Registrierung hat jeder Nutzer kompletten Zugang zu allen Patientengruppen. Sie dürfen dann sowohl selbstentwickelte Lösungen mit anderen teilen, als auch durch die Beiträge mit Lösungen anderer Menschen stöbern.
Klicken Sie unter „Profil“ auf „Einstellungen“ und dann auf „Nachrichten“ . Dort können Sie Ihre Benachrichtigungseinstellungen bearbeiten. Diese beinhalten Benachrichtigungen über: allgemeine Neuigkeiten, Neuigkeiten in Ihren Lieblingsgruppen und neue Kommentare zu Ihren Lösungsbeiträgen.
Mit Lesezeichen können Sie ihre Lieblingsgruppen markieren. Lesezeichen finden Sie in der rechten Ecke jeder Gruppenseite. Damit stellen Sie sicher, dass immer die neusten Lösungen Ihrer Lieblingsgruppen auf der Pinnwand ihres Profils angezeigt werden. Das erleichtert einen schnellen Zugriff. Sobald Sie ein paar Gruppen markiert haben, werden Sie jedes Mal, wenn Sie sich einloggen, eine Seite voller neuer unglaublicher Lösungen finden.
Einfach hier klicken und Ihre E-Mail Adresse eingeben: wir senden Ihnen ein neues zu.
Durch die Registrierungspflicht ermöglichen wir die Identifizierung von Personen, die die Regeln der Gemeinschaft brechen und können so ihre weitere Teilnahme verhindern. Die Plattform hat Verhaltensregeln in den Nutzungsbedingungen festgelegt, so dass alle Benutzer jederzeit nachlesen können, wie sie sich gegenüber der Gemeinschaft zu verhalten haben. Darüber hinaus gibt es einen Screening-Prozess, der verhindert, dass Lösungen, deren Inhalte nicht mit den Plattform-Regeln übereinstimmen, veröffentlicht werden.
Sollten Lösungen von Benutzern als gefährlich eingestuft werden, können sie diese Lösung unter „Melden“ markieren. Sie werden dann mit einem Hinweis "gefährlich“ gekennzeichnet und weiterhin in der Patientengruppe veröffentlicht, um andere Patienten darauf hinzuweisen diese nicht auszuprobieren.
Die Lösung sollte gemeldet werden, wenn ihr Inhalt gefährlich, anstößig oder in irgendeiner Weise respektlos erscheint. Eine Lösung kann auch als doppelt gemeldet werden, wenn sie exakt mit einer anderen Lösung übereinstimmt, die bereits auf der Patient-Innovation-Plattform existiert.
Lediglich der Benutzername, für den sich der Teilnehmer bei der Registrierung entscheidet, ist für andere Nutzer sichtbar. Alle anderen Daten, wie E-Mail-Adresse oder Kennwort, werden zum Schutz der Benutzer verschlüsselt. Das Projekt arbeitet des Weiteren mit der der CNDP (portugiesische Datenschutzbehörde) zusammen, um die Einhaltung aller datenschutzrechtlichen Anforderungen zu gewährleisten.
Alle Lösungen unterliegen einem Screening-Verfahren, das es erlaubt Beiträge zu erkennen und zu entfernen, die beleidigend oder anstößig sind, dem gewerblichen Handel dienen, die nicht als Lösungsvorschlag eingestuft werden, die Medikamente, Chemikalien oder biologische Präparate beinhalten, die aus invasiven Geräten bestehen oder sonstwie als gefährlich eingestuft werden. Die Plattform und ihre Betreiber können die Beiträge nicht wissenschaftlich oder in irgendeiner anderen Weise validieren. Die meisten Lösungen sind praktischer Natur und müssen nicht wissenschaftlichen validiert sein. Das schmälert nicht ihre Bedeutung für die Bewältigung des Alltagslebens von Patienten und ihren Betreuenden. Außerdem werden alle Beiträge durch die Gemeinschaft aller Nutzer, die aus Patienten, Angehörigen, medizinischem Personal und anderen Personen besteht, durch konstruktives Feedback, Kommentare und eine informelle Bewertungen beurteilt.
Nutzer sind selbst für die Verwendung oder das Ausprobieren der auf der Plattform vorgeschlagenen Lösungen verantwortlich. Alle Nutzer müssen den Nutzungsbedingungen zustimmen, die festlegen, dass jeder Nutzer selbst für den Austausch und die Nutzung von Inhalten der Website verantwortlich ist. Nutzer sind angehalten, sich mit ihren Ärzten oder Betreuenden über Lösungen auszutauschen, wann immer sie Zweifel haben. Zudem werden sie auf jeder Seite darauf hingewiesen, dass die veröffentlichten Lösungen nicht medizinisch validiert sind.
Die Nutzungsbedingungen finden Sie hier.
Es tut uns sehr leid, dass Sie uns verlassen möchten! Senden Sie eine E-Mail an info@patient-innovation.com und wir löschen Ihr Konto.
Die Plattform wird sowohl durch unser Publikum als auch durch unser Team verwaltet:
- Pedro Oliveira, Professor, Copenhagen Business School (Projekt- und Hauptuntersuchungsleiter)
- Helena Canhão, Professor of Rheumatology, Professor of Rheumatology, Nova Medical School, Nova University (Projektleiterin und Ärztliche Leiterin)
- Maria João Jacinto (Executive Director)
- Catarina Santos (Plattform-Managerin)
- Sara di Fabio (Solution analyst and impact manager)
- Ana Ribeiro (Communication officer and community engagement manager)
- Leid Zejnilovic (Consultant)
- Salomé Azevedo (Consultant)
- Catarina Hoosseni (Research Assistant)
- Maria João Gonçalves (Ärztliche Leiterin)
- Miguel Nunes (Ärztlicher Leiter)
- Sofia Couto da Rocha (Ärztliche Leiterin)
- Ulrike Martens (Übersetzerin Deutsch)
Sie können helfen, indem Sie das Projekt durch Spenden unterstützen. Dafür kontaktieren Sie uns bitte einfach über donate@patient-innovation.com.
Zurzeit ist die Seite auf Portugiesisch, Englisch und Deutsch vorhanden. Bald wird Ihnen die Seite in weiteren Sprachen zur Verfügung stehen, u.a. Italienisch, Französisch, Bosnisch, Kroatisch und Serbisch. Darüber hinaus, können Innovationen in jeder Sprache gepostet werden, sie werden dann automatisch in eine der schon vorhandenen Sprachen übersetzt. Sie können die Sprache unter „Einstellungen“ in Ihrem Profil ändern.
Die Beiträge werden automatisch von Google Translate übersetzt. Die Qualität der Übersetzungen hängt vor allem von der Qualität der originalen Beiträge ab. Diese sind jederzeit einsehbar: klicken Sie einfach auf „Übersetzen von: (Originalsprache)“ neben der Innovation. Wir ermutigen Sie uns von schlechten Übersetzungen zu berichten. Dafür klicken Sie einfach auf „Berichten“, damit sich ein Team freiwilliger Übersetzer darum kümmert, die Übersetzung zu optimieren.
Dieses Projekt ist das Resultat von interdisziplinärer Forschung auf den Gebieten der Gesundheits-, Ingenieur- und Rechtswissenschaften. Die Recherche hat 2011 begonnen und wurde von der Católica Lisbon School of Business and Economics in Partnerschaft mit der MIT Sloan School of Management und Carnegie Melon University geführt. Darüber hinaus wird das Projekt aktuell vom Institut für Molekularmedizin und von der Medizinischen Fakultät der Universität Lissabon unterstützt.
Das Projekt, gegründet und geführt von Prof. Pedro Oliveira in Zusammenarbeit mit Prof.Eric von Hippel (MIT), hat bislang die Unterstützung mehrerer bekannter Mitglieder der Wissenschaftsgemeinde, darunter Nobelpreisträger, hervorragende Akademiker aus unterschiedlichen Wissenschaftsgebieten, Patienten sowie Patientenverbänden aus aller Welt.
Die Hauptsponsoren sind die „Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT) (FCT – Portugiesische Stiftung für Wissenschaft und Technologie)“, die „Peter Pribilla Stiftung“ (Deutschland), das „Carnegie Mellon Portugal Program“ und das „MIT Portugal Program“.
Wir arbeiten zusammen mit Ärzten und Wissenschaftlern der Gesundheitswissenschaften in Portugal und im Ausland. Als Beispiel: Prof. Helena Canhão, unsere ärztliche Leiterin des Projektes, Rheumatologin und Professorin an der Medizinischen Fakultät der Universität Lissabon. Darüber hinaus arbeiten wir zusammen mit über 10 Patientengesellschaften in vielen Ländern, einschließlich Portugal, dem Vereinigten Königreich, Australien, Malaysia, Kroatien und Serbien.
Patient Innovation bietet Patienten und Menschen in ihrem Umfeld einen Ort, an dem sie ihre Lösungen teilen können. Die Patient Innovation Awards wurden ins Leben gerufen, um die Innovatoren und deren Ideen zu feiern.
Das Patient Innovation Team nominiert die Innovationen auf der Plattform und der Beirat wählt die endgültigen Gewinner aus. In der ersten Ausgabe der Patient Innovation Awards hatten wir sechs Gewinner, und in der zweiten hatten wir sieben. Sie können hier klicken, um mehr über diese Auszeichnungen zu erfahren.
Das PI-Management wird von volgenden Mitgliedern des Patient Innovation Advisory Board beraten :
- Herr Richard Roberts
- Prof. Eric von Hippel
- Prof. Aaron Ciechanover
- Prof. Katherine Strandburg
- Prof. Robert Langer
- Prof. Lee Fleming
Sie können mit den anderen Benutzern interagieren, indem Sie ihre Beiträge kommentieren. Sie können ihnen auch eine private Nachricht senden, indem Sie auf ihren Benutzernamen und dann auf "Kontakt" klicken. Sie können auch Gespräche mit anderen Benutzern führen, indem Sie ein Forum-Thema erstellen. Um ein Forum-Thema zu erstellen, gehen Sie zu Eine Lösung posten , füllen Sie das Formular aus und tippen Sie dann auf Wählen Sie das Thema des Forums. Sobald es vom medizinischen Team von Patient Innovation eingereicht und überprüft wurde, wird es live geschaltet.
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