Ben's Friends – eine Peer-to-Peer-Supportplattform für Patienten mit seltenen Krankheiten

Ben’s Friends begann als Initiative, die aus einem persönlichen Bedürfnis geboren wurde: dem Wunsch nach emotionaler Verbindung und Führung während Bens Genesung von einer lebensbedrohlichen Gehirnblutung. Als Ben erkannte, dass andere, die ähnliche Erfahrungen durchgemacht hatten, ihm die Unterstützung bieten konnten, die er so dringend brauchte, gründete er eine Online-Community, in der Überlebende einer AVM (arteriovenöse Malformation) ihre Geschichten, Herausforderungen und Bewältigungsmechanismen teilen konnten. Der Erfolg dieser ersten Bemühungen führte zur Ausweitung der Plattform zu einem breiteren Netzwerk, das nun über 40 verschiedene Communities für Menschen mit einer Vielzahl seltener Krankheiten beherbergt, von der Von-Willebrand-Krankheit bis zum Vorhofseptumdefekt.

Was Ben’s Friends auszeichnet, ist sein basisdemokratischer Peer-to-Peer-Ansatz. Im Gegensatz zu vielen traditionellen Patientenunterstützungssystemen geht es bei Ben’s Friends nicht um Expertenrat oder Top-down-Anleitung. Stattdessen bietet es einen sicheren, unterstützenden Raum, in dem Patienten, Betreuer und Familien voneinander lernen und sinnvolle Verbindungen knüpfen können. Das Netzwerk wird von einem engagierten Team ehrenamtlicher Moderatoren unterstützt, die entweder selbst Patienten oder Verwandte von Patienten sind. Diese Moderatoren sind entscheidend, um sicherzustellen, dass die Communitys mitfühlend, reaktionsschnell und einladend gegenüber neuen Mitgliedern bleiben, die sich durch ihre Diagnose verloren, verängstigt oder überfordert fühlen.

Der Kern von Ben’s Friends liegt auf der Konzentration auf die emotionalen und psychologischen Aspekte des Lebens mit einer seltenen Krankheit. Die Plattform hilft den Mitgliedern nicht nur, ihre Krankheit zu verstehen, sondern auch, Kraft und Bewältigungsstrategien zu finden. Wie Ben selbst erfahren hat, erleben viele Patienten eine emotionale Achterbahnfahrt, wenn sie sich an ihre Diagnose gewöhnen. Sie fühlen sich oft isoliert und unsicher, wie sie mit der Komplexität ihrer Krankheit umgehen sollen. Ben’s Friends schließt diese Lücke, indem es einen Raum bietet, in dem Patienten ihre emotionalen Erfahrungen und Ratschläge austauschen können.

Die Organisation ergänzt die Arbeit anderer gemeinnütziger Organisationen, die sich auf Bewusstseinsbildung und Spendensammlung konzentrieren, indem sie sich auf die Schaffung und Aufrechterhaltung dieser mitfühlenden, unterstützenden Communities konzentriert. Mit über 200.000 monatlichen Besuchern und einem schnell wachsenden Netzwerk von Communities erweitert Ben’s Friends seine Reichweite weiter und sorgt dafür, dass Patienten auf der ganzen Welt nie allein mit ihrer Krankheit fertig werden müssen.

Weitere Informationen finden Sie unter:
https://www.bensfriends.org/
https://www.youtube.com/watch?v=YBeRFnJkleU