Mama baut für ihre sehbehinderte Tochter eine DIY-Höhle der Sinne

Kirsties Tochter Esme hatte eine lebensbegrenzende neurologische Erkrankung namens Pontocerebellar Hypoplasia (PCH). PCH ist eine seltene Erkrankung, die schätzungsweise weniger als 1 von 100.000 Personen weltweit betrifft. Betroffen sind vor allem das Kleinhirn und die Pons, die für Koordination, Bewegung und Grundfunktionen wie die Atmung zuständig sind. Einige Formen von PCH können jedoch auch andere Bereiche des Gehirns betreffen, einschließlich des visuellen Systems. Aufgrund dieser Erkrankung litt Esme an einer zerebralen Sehbehinderung (CVI), einer Form der Sehbehinderung, die durch eine Schädigung oder abnormale Entwicklung der für das Sehen verantwortlichen Teile des Gehirns verursacht wird. Ihre Augen arbeiteten, ihr Gehirn war derjenige, der ihre Sehfähigkeit beeinträchtigte.

Kirstie wollte zu Hause einen Raum schaffen, in dem Esme sich geschützt und fern von Hintergrundgeräuschen fühlen kann. Sie dachte darüber nach, eine sensorische Höhle zu bauen, da dies eine Lösung ist, die Menschen mit sensorischen Verarbeitungsschwierigkeiten mehrere Vorteile bringt. Dennoch können die Kosten für die Schaffung einer Sinneshöhle für ein Kind zu Hause schnell in die Höhe schnellen. Kirstie hatte ein begrenztes Budget, also musste sie ihre Vorstellungskraft und kreative Kraft einsetzen, um die Ausgaben auf 300 £ zu begrenzen.

Kirstie brauchte nur 4 Stunden, um die sensorische Höhle zu bauen, die eine sichere und unterstützende Umgebung für Esmes sensorische Erforschung und Regulierung bietet. Kirstie erklärte, wie sie es erstellt hat und welche Produkte sie verwendet hat, um es mit ihrem eigenen Budget herzustellen:

- Schaumstoffmatten von IKEA (je £22)
- Spiegel von IKEA (£4 pro Stück)
- Mood Tubes von Learning Space (zwischen £70 und £120)
- Bubble Tube (von ASDA, ARGOS oder The Range)
- UV-Lampe von Amazon, die mit UV-Buntstiften geliefert wird (50 £)
- UV-Streifen von Amazon (12 £ für 12 Stück)
- UV-Sterne und -Monde von Learning Space (£4,99 bzw. £6,99)
- UV-Spielzeug von Louise’s Sensory Boxes

Die Hauptüberlegung, die sie bei der Gestaltung des Raums hatte, war, dass es nicht zu voll sein sollte, da dies eine Reizüberflutung wäre. Außerdem musste der Raum komplett ordentlich und organisiert sein. Eine weitere Überlegung, die Kirstie hatte, war, zusätzliches Licht zu erzeugen, damit Esme etwas davon sehen und fühlen konnte, indem sie zum Beispiel die Sprudelröhre auf das Stimmungslicht legte. Sie hat auch eine „Kuschelecke“ geschaffen, in der sie einen großen, zusammenrollbaren, flauschigen Schlafsack platziert hat. Wie Kirstie sagte: „Eine Höhle wie diese kann für so gut wie nichts erreicht werden. Produkte speziell für sehbehinderte Kinder können das Zehnfache des Normalpreises kosten, aber Sie finden viele Artikel, die für einen sensorischen Raum geeignet sind, in Geschäften wie Home Bargains, B&M und Argos“.

Leider starb Esme im Februar 2021 im Alter von vier Jahren an PCH. Als sie geboren wurde, wurde ihren Eltern gesagt, dass sie bis zu zwei Jahre leben würde.

Angepasst von:
https://www.birminghammail.co.uk/whats-on/shopping/mum-builds-incredible...
https://www.nei.nih.gov/learn-about-eye-health/eye-conditions-and-diseas...