Pais criam fundação milionária para apoiar filho com Distrofia Muscular de Duchenne

Em 2001, Christine e Stephen McSherry enfrentaram um diagnóstico que mudou as suas vidas: o seu filho Jett, de cinco anos, tinha distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma condição grave e progressiva que enfraquece os músculos ao longo do tempo, frequentemente levando à perda de mobilidade, problemas respiratórios e uma esperança de vida significativamente reduzida. Perante esta realidade, os McSherry transformaram o seu problema em ação, criando uma fundação como plataforma para soluções.

A Jett Foundation foi criada para acelerar a investigação em busca de uma cura e para oferecer apoio essencial às famílias que enfrentam os desafios da DMD. Inicialmente focada no financiamento de investigação, a fundação arrecadou mais de 16 milhões de dólares para avanços biomédicos promissores. Com o tempo, perceberam que as famílias precisavam de mais do que esperança numa cura — necessitavam de recursos imediatos centralizados e de apoio comunitário.

Atualmente, a fundação serve como um instrumento vital para enfrentar as realidades diárias de viver com DMD, oferecendo workshops educacionais adaptados, grupos de apoio e assistência financeira através de iniciativas como o Jett Giving Fund (lançado em 2017), que ajuda as famílias a adquirir equipamentos médicos e de acessibilidade essenciais. Outro programa de destaque é o Camp Promise, um campo de férias gratuito e uma iniciativa anual para crianças, adolescentes e adultos com doenças neuromusculares, que se realiza em vários locais e em eventos virtuais, criando uma comunidade inclusiva onde podem conectar-se, interagir e divertir-se.

Ao capacitar as famílias para aceder a recursos, conectar-se com outras pessoas e colmatar lacunas nos cuidados, a Jett Foundation tornou-se uma rede de apoio essencial, garantindo que ninguém enfrente os desafios da DMD sozinho, independentemente da sua localização ou situação financeira.

Saiba mais sobre os seus programas:
https://www.jettfoundation.org/