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Über die Lösung
Im Jahr 2001 erhielten Christine und Stephen McSherry eine lebensverändernde Diagnose: Ihr fünfjähriger Sohn Jett litt an Muskeldystrophie Duchenne (DMD), einer schweren und fortschreitenden Erkrankung, die mit der Zeit die Muskeln schwächt und häufig zu Mobilitätseinbußen, Atemproblemen und einer deutlich verkürzten Lebenserwartung führt. Angesichts dieser Realität machten die McSherrys ihr Problem zu einer Aktion. Sie gründeten die Jett Foundation, um die Forschung nach einem Heilmittel voranzutreiben und Familien, die mit den Herausforderungen von DMD konfrontiert sind, dringend benötigte Unterstützung zu bieten.
Die Stiftung konzentrierte sich zunächst auf die Finanzierung von Forschung und hat inzwischen über 16 Millionen US-Dollar für vielversprechende biomedizinische Fortschritte gesammelt. Mit der Zeit erkannten sie, dass Familien mehr als nur Hoffnung auf Heilung brauchten – sie brauchten sofortige Ressourcen und Unterstützung durch die Gemeinschaft. Die Stiftung konzentriert sich jetzt auf direkte Serviceprogramme, die sich mit den alltäglichen Realitäten des Lebens mit DMD befassen, und bietet maßgeschneiderte Bildungsworkshops, Selbsthilfegruppen und finanzielle Unterstützung durch Initiativen wie den Jett Giving Fund (gegründet 2017), der Familien hilft, sich wichtige medizinische und behindertengerechte Geräte zu leisten. Ein weiteres herausragendes Programm ist Camp Promise, ein kostenloses Sommercamp und eine ganzjährige Initiative für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit neuromuskulären Störungen, die an mehreren Orten und bei virtuellen Veranstaltungen zusammenkommen, um eine integrative Gemeinschaft zu bilden, in der sie Kontakte knüpfen, interagieren und Spaß haben können.
Indem sie Versorgungslücken schließt und ein robustes Unterstützungsnetzwerk aufbaut, ist die Jett Foundation zu einer echten Stütze für Familien geworden und stellt sicher, dass niemand die Herausforderungen von Duchenne alleine bewältigen muss, unabhängig von seinem Wohnort oder seiner finanziellen Situation.
Erfahren Sie mehr über ihre Programme:
https://www.jettfoundation.org/
Diese Lösung enthält keinen Hinweis weder auf die Verwendung von Arzneimitteln, Chemikalien oder biologische Stoffe (einschließlich Lebensmitteln) noch auf invasive Geräte, anstößige, kommerzielle oder inhärent gefährliche Inhalte. Diese Lösung wurde nicht medizinisch validiert. Vorsicht! Wenn Sie irgendwelche Zweifel haben, wenden Sie sich bitte an einen Arzt.
DISCLAIMER: This story was written by someone who is not the author of the solution, therefore please be advised that, although it was written with the utmost respect for the innovation and the innovator, there can be some incorrect statements. If you find any errors please contact the patient Innovation team via info@patient-innovation.com
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Cláudia Arantes, eine Palliativmedizinerin, hat die Plattform Casa do Cuidar gegründet, die sich um Patienten mit unheilbaren Krankheiten kümmert.
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Mutter Donna Cardona gründete MyMama – Supportive Hub for Parenthood's Challenges mit Kursen, die auf die Phasen der Schwangerschaft zugeschnitten sind.
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