Eltern gründen Millionenstiftung zur Unterstützung ihres Sohnes mit Muskeldystrophie Duchenne

Im Jahr 2001 erhielten Christine und Stephen McSherry eine lebensverändernde Diagnose: Ihr fünfjähriger Sohn Jett litt an Muskeldystrophie Duchenne (DMD), einer schweren und fortschreitenden Erkrankung, die mit der Zeit die Muskeln schwächt und häufig zu Mobilitätseinbußen, Atemproblemen und einer deutlich verkürzten Lebenserwartung führt. Angesichts dieser Realität machten die McSherrys ihr Problem zu einer Aktion. Sie gründeten die Jett Foundation, um die Forschung nach einem Heilmittel voranzutreiben und Familien, die mit den Herausforderungen von DMD konfrontiert sind, dringend benötigte Unterstützung zu bieten.

Die Stiftung konzentrierte sich zunächst auf die Finanzierung von Forschung und hat inzwischen über 16 Millionen US-Dollar für vielversprechende biomedizinische Fortschritte gesammelt. Mit der Zeit erkannten sie, dass Familien mehr als nur Hoffnung auf Heilung brauchten – sie brauchten sofortige Ressourcen und Unterstützung durch die Gemeinschaft. Die Stiftung konzentriert sich jetzt auf direkte Serviceprogramme, die sich mit den alltäglichen Realitäten des Lebens mit DMD befassen, und bietet maßgeschneiderte Bildungsworkshops, Selbsthilfegruppen und finanzielle Unterstützung durch Initiativen wie den Jett Giving Fund (gegründet 2017), der Familien hilft, sich wichtige medizinische und behindertengerechte Geräte zu leisten. Ein weiteres herausragendes Programm ist Camp Promise, ein kostenloses Sommercamp und eine ganzjährige Initiative für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit neuromuskulären Störungen, die an mehreren Orten und bei virtuellen Veranstaltungen zusammenkommen, um eine integrative Gemeinschaft zu bilden, in der sie Kontakte knüpfen, interagieren und Spaß haben können.

Indem sie Versorgungslücken schließt und ein robustes Unterstützungsnetzwerk aufbaut, ist die Jett Foundation zu einer echten Stütze für Familien geworden und stellt sicher, dass niemand die Herausforderungen von Duchenne alleine bewältigen muss, unabhängig von seinem Wohnort oder seiner finanziellen Situation.

Erfahren Sie mehr über ihre Programme:
https://www.jettfoundation.org/