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Sobre a solução
Em 2001, Christine e Stephen McSherry enfrentaram um diagnóstico que mudou as suas vidas: o seu filho Jett, de cinco anos, tinha distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma condição grave e progressiva que enfraquece os músculos ao longo do tempo, frequentemente levando à perda de mobilidade, problemas respiratórios e uma esperança de vida significativamente reduzida. Perante esta realidade, os McSherry transformaram o seu problema em ação, criando uma fundação como plataforma para soluções.
A Jett Foundation foi criada para acelerar a investigação em busca de uma cura e para oferecer apoio essencial às famílias que enfrentam os desafios da DMD. Inicialmente focada no financiamento de investigação, a fundação arrecadou mais de 16 milhões de dólares para avanços biomédicos promissores. Com o tempo, perceberam que as famílias precisavam de mais do que esperança numa cura — necessitavam de recursos imediatos centralizados e de apoio comunitário.
Atualmente, a fundação serve como um instrumento vital para enfrentar as realidades diárias de viver com DMD, oferecendo workshops educacionais adaptados, grupos de apoio e assistência financeira através de iniciativas como o Jett Giving Fund (lançado em 2017), que ajuda as famílias a adquirir equipamentos médicos e de acessibilidade essenciais. Outro programa de destaque é o Camp Promise, um campo de férias gratuito e uma iniciativa anual para crianças, adolescentes e adultos com doenças neuromusculares, que se realiza em vários locais e em eventos virtuais, criando uma comunidade inclusiva onde podem conectar-se, interagir e divertir-se.
Ao capacitar as famílias para aceder a recursos, conectar-se com outras pessoas e colmatar lacunas nos cuidados, a Jett Foundation tornou-se uma rede de apoio essencial, garantindo que ninguém enfrente os desafios da DMD sozinho, independentemente da sua localização ou situação financeira.
Saiba mais sobre os seus programas:
https://www.jettfoundation.org/
Esta solução não deverá mencionar o uso de drogas, químicas ou biológicas (incluíndo alimentos); dispositivos invasivos; conteúdo ofensivo, comercial ou inerentemente perigoso. Esta solução não foi validada medicamente. Prosseguir com atenção! Em caso de dúvidas, por favor consulte um profissional de saúde.
Isenção de responsabilidade: Esta solução foi escrita por alguém que não é o autor da solução, portanto, pedimos esteja ciente de que, embora tenha sido escrita com o maior respeito pela inovação e pelo inovador, pode haver algumas declarações incorretas. Se encontrar algum erro, entre em contacto com a equipa do Patient Innovation via info@patient-innovation.com
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Cláudia Arantes, médica de cuidados paliativos, criou a plataforma Casa do Cuidar que atende pacientes em fase terminal.
CAREGIVING
Social interaction
Blood Pressure Disorders
Website
In Person service
Online service
Book/Comic
Managing pain
Enhancing health literacy
Promoting self-management
Building Supportive Community Relationships
Promoting inclusivity and social integration
Enhancing Mental Health
Preventing (Vaccination, Protection, Falls, Research/Mapping)
Raise awareness
Caregiving Support
Child and Adolescent Psychiatry
Dermatology
General and Family Medicine
Internal Medicine
Medical Oncology
Pediatrics
Psychiatry
Vascular Surgery
Brazil
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Levity, um estabilizador de cateter inventado por uma mãe preocupada
CAREGIVING
(SELF)-CONTROL: URINARY CONTINENCE: Maintaining urinary continence
Spinal Cord and Nerve Root Disorders
Walking Aid (wheelchair/walker/crutches)
Enhancing health literacy
Promoting self-management
Preserving Organ Function
To improve Treatment/Therapy
Raise awareness
Caregiving Support
Intensive Care Medicine
Neurology
Pediatrics
Urology
United States
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A Mãe Donna Cardona criou o MyMama – Centro de Apoio aos Desafios da Paternidade com cursos adaptados às fases da gravidez.
CAREGIVING
Social interaction
Online service
In Person service
Website
Enhancing health literacy
Promoting inclusivity and social integration
Support on Puerperium/Post-childbirth
Raise awareness
General and Family Medicine
Gynecology and Obstetrics
Pediatrics
Psychiatry
Caregiver Support
Pediatric Innovations
Parenthood Support
Mental health support
Women's health
Malta
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