A doente que se auto-monitoriza: estudo de caso de Sara Riggare na Doença de Parkinson

A vida de Sara Riggare mudou quando foi diagnosticada com a Doença de Parkinson aos 32 anos, após quase duas décadas de sintomas inexplicáveis. No entanto, a sua jornada começou muito antes, aos 13 anos, quando notou que não conseguia mexer os pés enquanto as outras pessoas aplaudiam e batiam os pés num concerto de música folk. Inicialmente diagnosticada com distonia, só anos mais tarde um neurologista lhe deu o diagnóstico correto.
Sara, engenheira de formação, embarcou numa missão para capacitar não apenas a si mesma, mas também outras pessoas da comunidade de Parkinson. Inscreveu-se num Mestrado em Informática da Saúde no Karolinska Institutet, onde se concentrou na utilização da tecnologia para melhorar os cuidados aos doentes e a auto-gestão para aqueles que vivem com condições crónicas. Sara desenvolveu apps para smartphones que permitem aos doentes monitorizar os seus sintomas e horários de medicação. As suas inovações, nascidas da sua própria necessidade de gerir a sua condição, fornecem ferramentas valiosas para o auto-monitoramento e a recolha de dados. “A minha missão é dar aos doentes individuais as ferramentas para melhorar a sua própria experiência de saúde... Preciso de mostrar que a minha investigação pode mudar as coisas para mim e para o mundo, e que pode trazer benefícios imediatos, não daqui a 10 ou 20 anos.” Estas ideias de um sistema de saúde mais personalizado e orientado pelos doentes têm apoio fora da medicina convencional. Várias organizações poderosas estão entusiasmadas com o conceito de sensores vestíveis: desde empreendedores do Vale do Silício, que criam dispositivos inteligentes para o mercado de saúde e fitness, até apoiantes do movimento “quantified self” (onde os indivíduos monitorizam os seus próprios dados para aprender mais sobre si mesmos), e cientistas interessados em recolher e analisar “big data.” Nas palavras de Sara, “Auto-monitorizar é, na minha opinião, a arma mais poderosa que eu posso desejar na minha batalha contra o Parkinson”
Em 2018, o seu trabalho foi reconhecido quando a revista Fokus a nomeou "Sueca do Ano em Medicina", celebrando as suas contribuições para reformular a experiência dos doentes. O júri destacou a sua capacidade de inspirar outros e a sua determinação em mudar a narrativa sobre viver com uma doença crónica. A investigação dela no Centro Médico da Universidade Radboud, sob a orientação do Professor Bas Bloem, concentra-se nas observações pessoais como ferramentas para melhorar a gestão de doenças crónicas. Ela defende o direito dos doentes de aceder aos seus dados médicos, acreditando que o conhecimento é essencial para que as pessoas assumam o controlo da sua saúde. Sara também envolve-se ativamente com a comunidade global de Parkinson, fazendo parte do Painel de Doentes do British Medical Jornal e participando como embaixadora no Congresso Mundial de Parkinson. Tem um blog, Not patient but im-patient, onde partilha as suas experiências.