Der Self-Tracking-Patient: Sara Riggares Fallstudie zur Parkinson-Krankheit

Sara Riggares Leben änderte sich, als sie im Alter von 32 Jahren die Diagnose Parkinson erhielt, nachdem sie fast zwei Jahrzehnte lang unerklärliche Symptome gehabt hatte. Ihre Reise begann viel früher – im Alter von 13 Jahren –, als sie bemerkte, dass sie ihre Füße nicht bewegen konnte, während andere bei einem Folk-Konzert klatschten und stampften. Zunächst wurde Dystonie fälschlicherweise diagnostiziert, doch erst Jahre später stellte ein Neurologe die richtige Diagnose.

Angetrieben von der Überzeugung, dass Patienten eine zentrale Rolle bei ihrer eigenen Gesundheitsversorgung spielen sollten, begab sich Sara, eine ausgebildete Ingenieurin, auf eine Mission, um nicht nur sich selbst, sondern auch andere in der Parkinson-Gemeinschaft zu stärken. Sie schrieb sich für einen Masterstudiengang in Gesundheitsinformatik am Karolinska-Institut ein, wo sie sich auf den Einsatz von Technologie zur Verbesserung der Patientenversorgung und des Selbstmanagements für Menschen mit chronischen Erkrankungen konzentrierte. Sara entwickelte Smartphone-Anwendungen, mit denen Patienten ihre Symptome und Medikamentenpläne überwachen können. Ihre Innovationen, die aus ihrem eigenen Bedürfnis, ihre Krankheit zu managen, entstanden, bieten wertvolle Werkzeuge für die Selbstüberwachung und Datenerfassung. „Meine Mission ist es, einzelnen Patienten die Werkzeuge an die Hand zu geben, mit denen sie ihre eigene Gesundheitsversorgung verbessern können … Ich muss zeigen, dass meine Forschung Dinge für mich und die Welt verändern kann und dass sie einen unmittelbaren Nutzen bringt, nicht erst in 10 oder 20 Jahren.“

Solche Ideen eines stärker personalisierten, patientengesteuerten Gesundheitssystems finden auch außerhalb der Schulmedizin Unterstützung. Eine Reihe einflussreicher Organisationen sind von dem Konzept tragbarer Sensoren begeistert: von Unternehmern aus dem Silicon Valley, die intelligente Geräte für den Gesundheits- und Fitnessmarkt herstellen, über Menschen, die die „Quantified Self“-Bewegung unterstützen (bei der Personen ihre eigenen Daten verfolgen, um mehr über sich selbst zu erfahren), bis hin zu Wissenschaftlern, die an der Erfassung und Analyse von „Big Data“ interessiert sind. In Saras eigenen Worten: „Selbstverfolgung ist meiner Meinung nach die stärkste Waffe, die ich mir in meinem Kampf gegen Parkinson wünschen kann, und ich werde erklären, warum.“

2018 wurde ihre Arbeit gewürdigt, als das Fokus Magazine sie zur „Schwedin des Jahres in der Medizin“ ernannte und ihre Beiträge zur Neugestaltung der Patientenerfahrung würdigte. Die Jury hob ihre Fähigkeit hervor, andere zu inspirieren, und ihre Entschlossenheit, die Erzählung über das Leben mit einer chronischen Krankheit zu ändern.

Saras Forschung am Radboud University Medical Center unter der Leitung von Professor Bas Bloem konzentriert sich auf persönliche Beobachtungen als Werkzeuge zur Verbesserung des Managements chronischer Krankheiten. Sie setzt sich für das Recht der Patienten ein, auf ihre medizinischen Daten zuzugreifen, und ist davon überzeugt, dass Wissen für Einzelpersonen unerlässlich ist, um Verantwortung für ihre Gesundheit zu übernehmen. Über ihre technologischen Beiträge hinaus engagiert sich Sara aktiv in der globalen Parkinson-Gemeinschaft, ist Mitglied des Patientengremiums des British Medical Journal und nimmt als Botschafterin am Welt-Parkinson-Kongress teil. In ihrem Blog „Not patient but im-patient“ teilt sie Erkenntnisse und fördert so ein Gemeinschaftsgefühl unter Parkinson-Patienten.

Weitere Informationen:
https://www.riggare.se/
https://www.youtube.com/watch?v=qNnh1n4Yu9c