A luta de Steven Keating contra o cancro e o seu apelo por Dados Abertos em saúde

A defesa de Steven Keating por dados abertos de doentes começou com o seu diagnóstico de cancro. Em 2007, durante um estudo cerebral na Queen's University, uma ressonância magnética revelou uma pequena anomalia no lobo frontal esquerdo, considerada insignificante. Em 2014, no MIT, começou a notar um leve cheiro a vinagre durante vários segundos diariamente. Suspeitando de uma ligação com a anomalia, procurou mais atenção médica. Uma ressonância magnética revelou que a anomalia havia crescido para um tumor do tamanho de uma bola de baseball—um glioma de baixo grau—exigindo cirurgia imediata. Para proteger as suas funções cognitivas, a cirurgia foi realizada com ele acordado e interagindo com a equipa médica, e ele pediu que todo o procedimento de 10 horas fosse gravado.
Fiel à sua mentalidade científica, Keating aprofundou-se no diagnóstico, estudando as suas ressonâncias magnéticas, assistindo às filmagens da cirurgia e criando um modelo 3D do seu tumor. Este modelo desencadeou uma colaboração entre o MIT Media Lab e a Universidade de Harvard para desenvolver modelos médicos impressos em 3D, ilustrando como a sua abordagem não apenas o ajudou a lidar com a sua doença, mas também inspirou inovação no campo médico.
A sua defesa por dados abertos de doentes baseou-se na crença de que o acesso à informação médica é essencial para uma gestão eficaz da saúde. Ele coletou mais de 200 gigabytes dos seus dados médicos—incluindo ressonâncias magnéticas, sequenciamento genético e filmagens da cirurgia—defendendo o direito dos doentes a controlar os seus dados de saúde. Acreditava que este acesso poderia facilitar melhores cuidados pessoais, possibilitar segundas opiniões e criar oportunidades valiosas para colaboração em investigação médica. A sua história ganhou ampla atenção, especialmente após ser destacada no The New York Times e na sua palestra TEDx, onde enfatizou a importância da transparência na saúde. Keating também fez parte do Federal Precision Medicine Task Force, defendendo políticas que simplificassem o acesso dos doentes aos seus dados médicos. A sua visão era um futuro onde os doentes pudessem compartilhar facilmente as suas informações com médicos e investigadores, facilitando avanços nos tratamentos para condições como o cancro cerebral.
Keating juntou-se à Open Human Foundation para ajudar outros doentes, colaborando com hospitais, investigadores e grupos de advocacy para promover sistemas de saúde abertos e colaborativos. Mesmo após ser diagnosticado com glioblastoma Keating continuou a lutar pelos direitos dos dados dos doentes. Participou em tratamentos experimentais e defendeu o acesso a dados de saúde até à sua morte em 2019. O seu legado vive através da sua defesa por dados acessíveis, exemplificando como a curiosidade, a ciência e o conhecimento partilhado podem transformar a saúde.
Adaptado de:
https://www.nytimes.com/2015/04/01/technology/the-healing-power-of-your-...