Steven Keatings Kampf gegen den Krebs und sein Aufruf zu Open Data im Gesundheitswesen

Steven Keatings Engagement für offene Patientendaten begann mit seiner Krebsdiagnose. Im Jahr 2007, während einer freiwilligen Gehirnstudie an der Queen's University, zeigte ein MRT eine kleine Anomalie in seinem linken Frontallappen, die zunächst als unbedeutend eingestuft wurde. 2014, während seines Studiums am MIT, bemerkte er jedoch, dass er jeden Tag mehrere Sekunden lang einen schwachen Essiggeruch wahrnahm. Da er einen Zusammenhang mit der früheren Anomalie in der Nähe des Geruchszentrums des Gehirns vermutete, suchte er weitere medizinische Hilfe. Ein MRT zeigte, dass die Anomalie zu einem baseballgroßen Tumor angewachsen war – einem niedriggradigen Gliom –, der sofort operiert werden musste. Um seine kognitiven Funktionen zu schützen, wurde die Operation bei wachem Patienten und in Anwesenheit des medizinischen Teams durchgeführt, und er bat darum, dass der gesamte 10-stündige Eingriff aufgezeichnet wird.
Getreu seiner wissenschaftlichen Denkweise vertiefte sich Keating in seine Diagnose, indem er seine MRT-Scans studierte, sich das Operationsmaterial ansah und ein 3D-gedrucktes Modell seines Tumors erstellte. Dieses Modell löste eine Zusammenarbeit zwischen dem MIT Media Lab und der Harvard University aus, um fortschrittliche medizinische Modelle im 3D-Druckverfahren zu entwickeln. Dies veranschaulicht, wie sein wissenschaftlicher Ansatz ihm nicht nur dabei half, seine Krankheit zu bewältigen, sondern auch Innovationen im medizinischen Bereich inspirierte.
Sein Eintreten für offene Patientendaten wurzelte in seiner Überzeugung, dass der Zugang zu medizinischen Informationen für ein effektives persönliches Gesundheitsmanagement unerlässlich ist. Er sammelte über 200 Gigabyte seiner medizinischen Daten – darunter MRT-Scans, genetische Sequenzierungen und Operationsaufnahmen – und verteidigte das Recht der Patienten, ihre Gesundheitsdaten zu kontrollieren. Er glaubte, dass dieser Zugang eine bessere persönliche Versorgung ermöglichen, Zweitmeinungen ermöglichen und wertvolle Möglichkeiten für die Zusammenarbeit in der medizinischen Forschung schaffen könnte. Seine Geschichte erregte große Aufmerksamkeit, insbesondere nachdem sie in der New York Times und in seinem TEDx-Talk erschienen war, in dem er die Bedeutung von Transparenz im Gesundheitswesen betonte. Keating war auch Mitglied der Federal Precision Medicine Task Force und setzte sich für Richtlinien ein, die den Zugang der Patienten zu ihren medizinischen Daten vereinfachen würden. Seine Vision war eine Zukunft, in der Patienten ihre Informationen problemlos mit Ärzten und Forschern teilen und so Durchbrüche bei der Behandlung von Erkrankungen wie Hirnkrebs ermöglichen könnten.
Keating schloss sich der Open Human Foundation an, um anderen Patienten zu helfen, und arbeitete mit Krankenhäusern, Forschern und Interessengruppen zusammen, um offene und kollaborative Gesundheitssysteme zu fördern. Selbst nachdem bei ihm ein Glioblastom, ein aggressiver Hirntumor, diagnostiziert worden war, kämpfte Keating weiter für die Rechte der Patientendaten. Er beteiligte sich an experimentellen Behandlungen und setzte sich bis zu seinem Tod im Jahr 2019 für zugängliche Gesundheitsdaten ein. Sein Vermächtnis lebt durch sein Eintreten für zugängliche Patientendaten weiter und veranschaulicht, wie Neugier, Wissenschaft und geteiltes Wissen das Gesundheitswesen verändern können.
Adaptiert von:
https://www.nytimes.com/2015/04/01/technology/the-healing-power-of-your-...
https://news.mit.edu/2019/celebrating-curious-mind-steven-keating-0722

https://www.youtube.com/watch?v=U5SafKJgqPM