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Sobre a solução
Embora atualmente não exista cura para a ELA, existem três tratamentos aprovados pela FDA que podem ajudar a retardar a progressão da ELA em alguns pacientes. Da mesma forma, existem mais de oitenta ensaios clínicos atualmente em progresso, com o objetivo de encontrarem terapias eficazes. Criámos uma solução fácil para o que é normalmente assustador.
Juntos, os pacientes de ELA e cuidadores têm orgulho de partilhar o ASL Signal: Painel de Investigação Clínica de ELA, que fornece a todas as partes interessadas na Comunidade ELA - clínicos, empresas farmacêuticas, investigadores, pacientes, cuidadores e famílias - informações completas e críticas no âmbito dos tratamentos em mais de 80 ensaios em todo o mundo. Esse painel irá ajudar as pessoas que vivem com ELA a acederem, avaliarem e receberem informações sobre os ensaios clínicos para partilharem com os seus médicos que, esperamos que levem a novos tratamentos.
Ao trabalhar nesta ferramenta com os principais neurologistas do mundo, a equipa de Terapias Promissoras da I AM ALS - composta por pacientes de ELA, advogados, prestadores de cuidados e famílias - já ajudou quem vivem com ELA a:
- Encontrarem e avaliarem ensaios clínicos promissores, geralmente o passo mais desafiante da participação
- Iniciarem discussões mais informadas sobre tratamentos com as suas equipas médicas, proporcionando às pessoas que vivem com ELA conhecimentos abrangente e detalhes recentes
- Fornecer informações para as empresas farmacêuticas que procuram dados sobre a concepção de ensaios e no âmbito de medicamentos em ensaios, uma chave para melhorar continuamente a ciência.
O nosso objetivo é capacitar todos os que desejam encontrar novos tratamentos e partilhar este novo recurso com pessoas que vivem com ELA em todo o mundo, oferecendo esperança à medida que reescrevemos a história da ELA.
https://www.youtube.com/watch?v=aeLYTqx6a9w
Esta solução não deverá mencionar o uso de drogas, químicas ou biológicas (incluíndo alimentos); dispositivos invasivos; conteúdo ofensivo, comercial ou inerentemente perigoso. Esta solução não foi validada medicamente. Prosseguir com atenção! Em caso de dúvidas, por favor consulte um profissional de saúde.
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Os irmãos Jamie e Ben criaram o PatientsLikeMe - uma plataforma que conecta pacientes com ELA
CAREGIVING
Amyotrophic Lateral Sclerosis
Website
Enhancing health literacy
Promoting self-management
Promoting inclusivity and social integration
Preventing (Vaccination, Protection, Falls, Research/Mapping)
Raise awareness
Caregiving Support
General and Family Medicine
Internal Medicine
Medical Genetics
Orthopedics
Physical Medicine and Rehabilitation
Rheumatology
United States
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Paciente com esclerose múltipla desenvolve mapa para ajudar pessoas com deficiência
CAREGIVING
MOVING IN A WHEELCHAIR: Moving using a wheelchair.
WALKING WITH A WALKING AID: Walking with a walking aid
WALKING: Walking
Multiple Sclerosis
Website
App (Including when connected with wearable)
Restoring mobility
Enhancing health literacy
Promoting self-management
Rehabilitating After Stroke
Managing Neurological Disorders
Building Supportive Community Relationships
Promoting inclusivity and social integration
Recovering from Traumatic Injuries
Enhancing Mental Health
Raise awareness
Caregiving Support
General and Family Medicine
Internal Medicine
Neurology
Neurosurgery
Physical Medicine and Rehabilitation
United States
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GPS SmartSole - Rastreador para pessoas com Alzheimer, demência e autismo
COMMUNICATION: Communicating, whether by speaking, listening, or other means
WALKING: Walking
CAREGIVING
Alzheimer's Disease
Dementia (Alcoholic Dementia, Vascular Dementia)
Body-Worn solutions (Clothing, accessories, shoes, sensors...)
Difficulty coordinating movements
Loss of balance
Social withdrawal or isolation
Cognitive impairment
Memory loss
Irritability or anger outbursts
Confusion
Restlessness or feeling slowed down
Anxiety
Panic attacks
Difficulty controlling impulses
Mood swings
Feelings of guilt or worthlessness
Suicidal thoughts or behaviors
Hallucinations (perceiving things that aren't there)
Dizziness or lightheadedness
Fatigue
Restoring mobility
Promoting self-management
Building Supportive Community Relationships
Promoting inclusivity and social integration
Improving Speech and Communication
Preventing (Vaccination, Protection, Falls, Research/Mapping)
Raise awareness
Caregiving Support
Child and Adolescent Psychiatry
General and Family Medicine
Internal Medicine
Medical Genetics
Neurology
Pediatrics
Psychiatry
United States
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