Jen Rose, doente com Doença Inflamatória Intestinal (DII) e mãe de um jovem doente, cria um diário para jovens a viver com DII

“Eu (e a DII)” é um diário de colorir concebido especificamente para jovens a viver com Doença Inflamatória Intestinal (DII). Criado por Jen Rose, uma doente, mãe e defensora de doentes, este diário ajuda os jovens doentes a dar os primeiros passos para se tornarem indivíduos informados e confiantes, capazes de viver bem com uma doença crónica.

Inspirada pelo seu próprio diagnóstico de colite ulcerosa e, posteriormente, pelo diagnóstico do seu filho com doença de Crohn, Jen combinou a sua jornada pessoal, o trabalho de defesa dos doentes e as suas competências criativas para desenvolver um recurso que aborda não só a saúde física, mas também os aspectos emocionais e psicológicos de viver com DII. Baseando-se no seu trabalho voluntário de apoio entre pares e na estreita colaboração com a equipa pediátrica de DII no Hospital Addenbrooke’s em Cambridge, Jen transformou os seus conhecimentos em mais de 120 páginas de conteúdo ilustrado à mão, adaptado aos jovens doentes.

O diário combina atividades criativas com educação, incentivando os utilizadores a aprender sobre os seus corpos, a registar pensamentos e questões, e a enfrentar sentimentos de isolamento. Inclui também histórias de outros doentes para promover a ligação e compreensão. Cuidadosamente co-desenvolvido com profissionais de saúde e educação para garantir a precisão e a adequação à idade, o diário passou por um piloto de seis meses no Hospital Addenbrooke’s e está agora integrado nos cuidados padrão. Com o apoio de instituições de caridade, também está disponível para jovens doentes com DII na Escócia e na Irlanda.

Atualmente, Jen está a investigar o impacto do diário em contextos de cuidados de saúde e está a trabalhar em novos projetos, incluindo um diário focado na saúde mental (Eu e a minha mente), uma versão para adultos com DII e versões para outras doenças crónicas.

Adaptado de:
Para mais informações: https://www.meandibd.com/
https://nhscep.com/2024/04/10/nossos-pacientes-jen-rose/
https://www.youtube.com/watch?v=H9P1oyD9D4w