Jen Rose, CED-Patientin und Mutter eines jungen Patienten, erstellt ein Tagebuch für Jugendliche mit CED

„Me (and IBD)“ ist ein Maltagebuch speziell für junge Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (IBD). Es wurde von Jen Rose, einer IBD-Patientin, Mutter und Patientenanwältin, erstellt und unterstützt junge Patienten bei ihren ersten Schritten hin zu informierten, selbstbewussten Menschen, die gut mit ihrer chronischen Erkrankung leben können.

Inspiriert von ihrer eigenen Diagnose Colitis ulcerosa und später von der Morbus-Crohn-Diagnose ihres Sohnes kombinierte Jen ihren persönlichen Weg, ihre Patientenvertretung und ihre kreativen Fähigkeiten, um eine Ressource zu entwickeln, die nicht nur die körperliche Gesundheit, sondern auch die emotionalen und psychologischen Aspekte des Lebens mit IBD berücksichtigt. Aufbauend auf ihrer ehrenamtlichen Peer-Support-Arbeit und der engen Zusammenarbeit mit dem pädiatrischen IBD-Team des Addenbrooke’s Hospital in Cambridge verarbeitete Jen ihre Erkenntnisse in über 120 Seiten handillustrierter Inhalte, die auf junge Patienten zugeschnitten sind.

Das Tagebuch verbindet kreative Aktivitäten mit Bildung und ermutigt die Nutzer, ihren Körper kennenzulernen, Gedanken und Fragen aufzuschreiben und Gefühle der Isolation zu überwinden. Es enthält außerdem gemeinsame Patientengeschichten, um Verbundenheit und Verständnis zu fördern. Das Tagebuch wurde sorgfältig in Zusammenarbeit mit Gesundheits- und Bildungsexperten entwickelt, um Genauigkeit und Altersgerechtigkeit zu gewährleisten. Es wurde sechs Monate lang im Addenbrooke’s Hospital getestet und ist nun in die Regelversorgung integriert. Dank gemeinnütziger Unterstützung steht es auch Kindern mit CED in Schottland und Irland zur Verfügung.

Jen erforscht derzeit die Auswirkungen des Tagebuchs im Gesundheitswesen und arbeitet an neuen Projekten, darunter ein Tagebuch mit Fokus auf psychische Gesundheit („Me and my mind“), eine Version für Erwachsene mit CED sowie Versionen für andere chronische Erkrankungen.

Adaptiert von:
Weitere Informationen: https://www.meandibd.com/
https://nhscep.com/2024/04/10/our-patients-jen-rose/
https://www.youtube.com/watch?v=H9P1oyD9D4w