A abordagem do doente na SAIA (Aliança Sul-Asiática para a Doença Inflamatória Intestinal)

A South Asian IBD Alliance (SAIA) é uma organização benéfica sem fins lucrativos dedicada a abordar os desafios únicos enfrentados por indivíduos com doença inflamatória intestinal (DII). Fundada por um grupo diverso de doentes, clínicos e defensores, a SAIA foi motivada pela necessidade urgente de criar recursos, pesquisas e materiais educacionais especificamente adaptados para indivíduos que vivem com DII no sul da Ásia e os prestadores de saúde que atendem essas comunidades. Estudos epidemiológicos recentes indicam uma incidência crescente de DII na Ásia, particularmente no sul da Ásia, onde a conscientização permanece baixa. Consequentemente, doentes, famílias e clínicos frequentemente enfrentam desafios significativos no diagnóstico e tratamento da DII. Esses desafios são agravados por opções limitadas de tratamento, altos custos, desconfiança nos sistemas médicos e o estigma em torno das doenças intestinais. Ao abordar essas questões interligadas, a SAIA visa apoiar os indivíduos e melhorar a prestação de cuidados de saúde dentro da comunidade do sul da Ásia.

O objetivo principal da SAIA é unir doentes e clínicos multidisciplinares do sul da Ásia e da sua diáspora para enfrentar os desafios significativos associados à DII. Desde a sua criação em [inserir ano], a SAIA tem buscado minimizar as disparidades na assistência médica, dissipar o estigma, promover o diagnóstico precoce e melhorar o acesso ao tratamento, ao mesmo tempo em que reconhece os tabus culturais que muitas vezes atrasam o atendimento. Um componente vital da SAIA é a Equipa IBDesis, que se dedica a unir e apoiar os sul-asiáticos que vivem com DII e a abordar o estigma e as barreiras psicossociais que impedem o tratamento e o suporte eficazes.

A SAIA concentra-se em várias iniciativas importantes:

- Educação do doente: desenvolver recursos educacionais abrangentes para apoiar doentes e cuidadores.
- Desenvolvimento profissional: aprimorar as habilidades de prestadores de assistência médica multidisciplinares no espaço da DII.
- Desenvolvimento de pesquisa: conduzir e promover pesquisas para destacar a necessidade de melhores opções de tratamento e atendimento.
- Acesso a medicamentos: colaborar com farmacêuticas e pagadores para um acesso mais acessível a medicamentos.
- Ensaios clínicos: estabelecer um programa robusto de ensaios clínicos para explorar novos tratamentos e terapias.

Por meio desses esforços, a SAIA, junto com a IBDesis, visa apoiar os sul-asiáticos que vivem com DII em todo o mundo, abordando o estigma e os desafios que afetam o seu acesso ao tratamento e bem-estar geral.

Para mais informações:
https://southasianibd.org/
https://www.youtube.com/@southasianibd/videos