Die patientenorientierte Reise der South Asian IBD Alliance

Die South Asian IBD Alliance (SAIA) ist eine gemeinnützige Wohltätigkeitsorganisation, die sich den besonderen Herausforderungen widmet, denen Menschen mit entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) gegenüberstehen. SAIA wurde von einer vielfältigen Gruppe von Patienten, Ärzten und Fürsprechern gegründet und war motiviert durch die dringende Notwendigkeit, Ressourcen, Forschungsergebnisse und Lehrmaterialien zu erstellen, die speziell auf Menschen mit IBD in Südasien und die Gesundheitsdienstleister zugeschnitten sind, die diese Gemeinschaften versorgen. Jüngste epidemiologische Studien deuten auf eine steigende Inzidenz von IBD in Asien hin, insbesondere in Südasien, wo das Bewusstsein nach wie vor gering ist. Daher stehen Patienten, Familien und Ärzte bei der Diagnose und Behandlung von IBD häufig vor erheblichen Herausforderungen. Diese Herausforderungen werden durch begrenzte Behandlungsmöglichkeiten, hohe Kosten, Misstrauen gegenüber medizinischen Systemen und das Stigma, das Darmerkrankungen umgibt, noch verschärft. Durch die Behandlung dieser miteinander verflochtenen Probleme möchte SAIA Einzelpersonen stärken und die Gesundheitsversorgung innerhalb der südasiatischen Gemeinschaft verbessern.

Das Hauptziel von SAIA besteht darin, Patienten und multidisziplinäre Ärzte aus Südasien und seiner Diaspora zusammenzubringen, um die erheblichen Herausforderungen im Zusammenhang mit IBD anzugehen. Seit seiner Gründung im [Jahr einfügen] hat SAIA versucht, Ungleichheiten im Gesundheitswesen zu minimieren, Stigmatisierung abzubauen, eine frühzeitige Diagnose zu fördern und den Zugang zu Behandlungen zu verbessern, wobei gleichzeitig die kulturellen Tabus anerkannt werden, die die Behandlung oft verzögern. Ein wichtiger Bestandteil von SAIA ist das Team IBDesis, das sich der Vereinigung und Stärkung von Südasiaten mit IBD widmet und sich mit der Stigmatisierung und den psychosozialen Barrieren befasst, die eine wirksame Behandlung und Unterstützung behindern.

SAIA konzentriert sich auf mehrere Schlüsselinitiativen:
1. Patientenaufklärung: Entwicklung umfassender Bildungsressourcen zur Stärkung von Patienten und Pflegepersonal.
2. Berufliche Entwicklung: Verbesserung der Fähigkeiten multidisziplinärer Gesundheitsdienstleister im IBD-Bereich.
3. Forschungsentwicklung: Durchführung und Förderung von Forschung, um die Notwendigkeit verbesserter Pflege- und Behandlungsoptionen hervorzuheben.
4. Zugang zu Medikamenten: Zusammenarbeit mit Pharmaunternehmen und Kostenträgern für einen erschwinglicheren Zugang zu Medikamenten.
5. Klinische Studien: Aufbau eines robusten klinischen Studienprogramms zur Erforschung neuer Behandlungen und Therapien.

Mit diesen Bemühungen möchte SAIA gemeinsam mit IBDesis Südasiaten weltweit unterstützen, die mit IBD leben, und das Stigma und die Herausforderungen angehen, die ihren Zugang zur Pflege und ihr allgemeines Wohlbefinden beeinträchtigen.

Weitere Informationen:
https://southasianibd.org/
https://www.youtube.com/@southasianibd/videos