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Sobre a solução
Embora atualmente não exista cura para a ELA, existem três tratamentos aprovados pela FDA que podem ajudar a retardar a progressão da ELA em alguns pacientes. Da mesma forma, existem mais de oitenta ensaios clínicos atualmente em progresso, com o objetivo de encontrarem terapias eficazes. Criámos uma solução fácil para o que é normalmente assustador.
Juntos, os pacientes de ELA e cuidadores têm orgulho de partilhar o ASL Signal: Painel de Investigação Clínica de ELA, que fornece a todas as partes interessadas na Comunidade ELA - clínicos, empresas farmacêuticas, investigadores, pacientes, cuidadores e famílias - informações completas e críticas no âmbito dos tratamentos em mais de 80 ensaios em todo o mundo. Esse painel irá ajudar as pessoas que vivem com ELA a acederem, avaliarem e receberem informações sobre os ensaios clínicos para partilharem com os seus médicos que, esperamos que levem a novos tratamentos.
Ao trabalhar nesta ferramenta com os principais neurologistas do mundo, a equipa de Terapias Promissoras da I AM ALS - composta por pacientes de ELA, advogados, prestadores de cuidados e famílias - já ajudou quem vivem com ELA a:
- Encontrarem e avaliarem ensaios clínicos promissores, geralmente o passo mais desafiante da participação
- Iniciarem discussões mais informadas sobre tratamentos com as suas equipas médicas, proporcionando às pessoas que vivem com ELA conhecimentos abrangente e detalhes recentes
- Fornecer informações para as empresas farmacêuticas que procuram dados sobre a concepção de ensaios e no âmbito de medicamentos em ensaios, uma chave para melhorar continuamente a ciência.
O nosso objetivo é capacitar todos os que desejam encontrar novos tratamentos e partilhar este novo recurso com pessoas que vivem com ELA em todo o mundo, oferecendo esperança à medida que reescrevemos a história da ELA.
https://www.youtube.com/watch?v=aeLYTqx6a9w
Esta solução não deverá mencionar o uso de drogas, químicas ou biológicas (incluíndo alimentos); dispositivos invasivos; conteúdo ofensivo, comercial ou inerentemente perigoso. Esta solução não foi validada medicamente. Prosseguir com atenção! Em caso de dúvidas, por favor consulte um profissional de saúde.
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Os irmãos Jamie e Ben criaram o PatientsLikeMe - uma plataforma que conecta pacientes com ELA
CAREGIVING
Amyotrophic Lateral Sclerosis
Website
Enhancing health literacy
Promoting self-management
Promoting inclusivity and social integration
Preventing (Vaccination, Protection, Falls, Research/Mapping)
Raise awareness
Caregiving Support
General and Family Medicine
Internal Medicine
Medical Genetics
Orthopedics
Physical Medicine and Rehabilitation
Rheumatology
United States
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Utilizador de cadeira de rodas cria app para mobilidade
MOVING IN A WHEELCHAIR: Moving using a wheelchair.
Paralysis
App (Including when connected with wearable)
Restoring mobility
Promoting self-management
Managing Neurological Disorders
Building Supportive Community Relationships
Promoting inclusivity and social integration
Preventing (Vaccination, Protection, Falls, Research/Mapping)
Raise awareness
Caregiving Support
Internal Medicine
Neurology
Orthopedics
Physical Medicine and Rehabilitation
Rheumatology
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Calças com fechos em ambos os lados para os doentes que têm de se levantar em público
CAREGIVING
(SELF)-CARE: DRESSING: Dressing independently.
Amyotrophic Lateral Sclerosis
Strategy/Tip
Body-Worn solutions (Clothing, accessories, shoes, sensors...)
Tremors
Muscle cramps or spasms
Stiffness or rigidity (difficulty moving)
Muscle weakness
Trouble with fine motor skills (e.g., writing, buttoning clothes)
Sleep disturbances
Numbness or tingling in the extremities
Restoring mobility
Managing pain
Promoting self-management
Managing Neurological Disorders
Promoting inclusivity and social integration
Preventing (Vaccination, Protection, Falls, Research/Mapping)
Caregiving Support
General and Family Medicine
Medical Genetics
Medical Oncology
Neurology
Orthopedics
Physical Medicine and Rehabilitation
Rheumatology
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