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Über die Lösung
Während es derzeit keine Heilmittel für ALS gibt, gibt es drei von der FDA zugelassene Behandlungen, die bei einigen Patienten das Fortschreiten von ALS verlangsamen können. In ähnlicher Weise laufen derzeit über 80 klinische Studien mit dem Ziel, wirksame Therapien zu finden. Wir haben eine einfache Lösung für das geschaffen, was normal entmutigend ist.
Zusammen sind ALS-Patienten und Betreuer stolz darauf, das ALS Signal: Clinical Research Dashboard zu teilen, das allen Beteiligten in der ALS-Community - Klinikern, Pharmaunternehmen, Forschern, Patienten, Betreuern und Familien - umfassende und wichtige Informationen über den gesamten Umfang der Behandlungen bietet in über 80 Studien weltweit. Dieses Dashboard wird Menschen mit ALS dabei helfen, auf Informationen zu klinischen Studien zuzugreifen, diese zu bewerten und Informationen zu erhalten, die sie hoffentlich zu neuen Behandlungen führen können.
Durch die Zusammenarbeit mit führenden Neurologen auf der ganzen Welt hat das I AM ALS Promising Therapies Team, das sich aus ALS-Patienten, Anwälten, Betreuern und Familien zusammensetzt, bereits dazu beigetragen, dass Menschen mit ALS:
- Finden und bewerten Sie vielversprechende klinische Studien, oft der schwierigste Schritt bei der Teilnahme
- Initiieren Sie fundiertere Diskussionen über Behandlungen mit ihren medizinischen Teams, indem Sie Menschen, die mit ALS leben, mit umfassendem Wissen und aktuellen Details ausstatten
- Bereitstellung von Informationen für Pharmaunternehmen, die nach Daten zum Studiendesign und zum Umfang von Arzneimitteln in Studien suchen, ein Schlüssel zur kontinuierlichen Verbesserung der Wissenschaft.
Unsere Absicht ist es, alle zu befähigen, die nach neuen Behandlungen suchen und diese neue Ressource mit Menschen auf der ganzen Welt teilen möchten, die mit ALS leben, und Hoffnung und Gemeinschaft zu bieten, während wir die ALS-Geschichte neu schreiben.
https://www.youtube.com/watch?v=aeLYTqx6a9w
Diese Lösung enthält keinen Hinweis weder auf die Verwendung von Arzneimitteln, Chemikalien oder biologische Stoffe (einschließlich Lebensmitteln) noch auf invasive Geräte, anstößige, kommerzielle oder inhärent gefährliche Inhalte. Diese Lösung wurde nicht medizinisch validiert. Vorsicht! Wenn Sie irgendwelche Zweifel haben, wenden Sie sich bitte an einen Arzt.
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Die Brüder Jamie und Ben haben PatientsLikeMe geschaffen – eine Plattform, die ALS-Patienten vernetzt
CAREGIVING
Amyotrophic Lateral Sclerosis
Website
Enhancing health literacy
Promoting self-management
Promoting inclusivity and social integration
Preventing (Vaccination, Protection, Falls, Research/Mapping)
Raise awareness
Caregiving Support
General and Family Medicine
Internal Medicine
Medical Genetics
Orthopedics
Physical Medicine and Rehabilitation
Rheumatology
United States
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Rollstuhl Mobilität App
MOVING IN A WHEELCHAIR: Moving using a wheelchair.
Paralysis
App (Including when connected with wearable)
Restoring mobility
Promoting self-management
Managing Neurological Disorders
Building Supportive Community Relationships
Promoting inclusivity and social integration
Preventing (Vaccination, Protection, Falls, Research/Mapping)
Raise awareness
Caregiving Support
Internal Medicine
Neurology
Orthopedics
Physical Medicine and Rehabilitation
Rheumatology
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Hose mit Reißverschlüssen auf beiden Seiten für Patienten, die sich in der Öffentlichkeit standhalten müssen.
CAREGIVING
(SELF)-CARE: DRESSING: Dressing independently.
Amyotrophic Lateral Sclerosis
Strategy/Tip
Body-Worn solutions (Clothing, accessories, shoes, sensors...)
Tremors
Muscle cramps or spasms
Stiffness or rigidity (difficulty moving)
Muscle weakness
Trouble with fine motor skills (e.g., writing, buttoning clothes)
Sleep disturbances
Numbness or tingling in the extremities
Restoring mobility
Managing pain
Promoting self-management
Managing Neurological Disorders
Promoting inclusivity and social integration
Preventing (Vaccination, Protection, Falls, Research/Mapping)
Caregiving Support
General and Family Medicine
Medical Genetics
Medical Oncology
Neurology
Orthopedics
Physical Medicine and Rehabilitation
Rheumatology
United States
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