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Die Brüder Jamie und Ben haben PatientsLikeMe geschaffen – eine Plattform, die ALS-Patienten vernetzt

Shared by Joana Afonso PI on 2023-08-09 19:38

Über die Lösung

Das Konzept für PatientsLikeMe entstand aus den persönlichen Erfahrungen seiner Mitbegründer, der Familie Heywood. Bei einem der Brüder, Stephen Heywood, wurde 1999 ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) diagnostiziert. Die Heywoods, darunter Stephens Brüder Benjamin und James, suchten nach den besten Behandlungen und möglichen Heilmitteln für Stephen. Sie erkannten den Wert gemeinsamer Patientendaten und Erkenntnisse bei der Behandlung von Erkrankungen wie ALS.
Plattformfunktionen:
- Symptom- und Behandlungsverfolgung: Patienten können Daten zu ihren Symptomen, Medikamenten, Nebenwirkungen und anderen Behandlungen eingeben.
- Krankheitsspezifische Foren: Hier können Patienten ihre Erfahrungen diskutieren, Fragen stellen und anderen Unterstützung anbieten.
- Forschungsmöglichkeiten: Patienten können sich auf der Grundlage der von ihnen bereitgestellten Daten für die Teilnahme an Forschungsstudien entscheiden.
- Behandlungs- und Symptomberichte: Aggregierte Daten werden zur Erstellung von Berichten verwendet, die andere Patienten über die Wirksamkeit und Nebenwirkungen bestimmter Behandlungen informieren können. Datengesteuerte Forschung: Durch die Erfassung von Patientenberichten stellt PatientsLikeMe Forschern und Pharmaunternehmen wertvolle Daten zur Verfügung. Diese Daten helfen dabei, Krankheiten besser zu verstehen, Behandlungen zu verbessern und sich auf die wirklichen Bedürfnisse der Patienten zu konzentrieren.
Datenschutz: Auch wenn es bei der Plattform um den Datenaustausch geht, ist der Datenschutz ein zentrales Anliegen. Patienten können wählen, wie viel und mit wem sie teilen möchten.
Auswirkung: Die Plattform ist seit ihrer Gründung erheblich gewachsen, mit Mitgliedern, die über 2.800 Erkrankungen vertreten. Es war maßgeblich an der Erstellung mehrerer Forschungsstudien beteiligt. Im Jahr 2011 waren beispielsweise Daten von PatientsLikeMe von entscheidender Bedeutung für eine Studie, die die behauptete Wirksamkeit von Lithiumcarbonat bei der Behandlung von ALS widerlegte.
Monetarisierung und Partnerschaft: Das Unternehmen ist Partnerschaften mit Pharmaunternehmen eingegangen und bietet gegen eine Gebühr Zugriff auf seine Daten (unter Wahrung der Privatsphäre des Einzelnen). Dieses Geschäftsmodell hat Debatten über Datenethik ausgelöst, das Unternehmen ist jedoch der Ansicht, dass es für die Aufrechterhaltung einer kostenlosen Plattform für seine Benutzer und die Förderung der Forschung von entscheidender Bedeutung ist.
Die Idee hinter PatientsLikeMe ist die Überzeugung, dass durch den Austausch realer Daten durch Patienten eine Zusammenarbeit auf globaler Ebene möglich wird und bessere Ergebnisse für alle erzielt werden können. Im Laufe der Jahre hat es sich für viele Patienten auf der ganzen Welt zu einem wichtigen Instrument entwickelt, das ihnen Informationen und Community-Unterstützung bietet, die anderswo möglicherweise nicht ohne weiteres verfügbar sind.

Weitere Informationen unter: https://www.patientslikeme.com/
https://www.youtube.com/watch?v=ln6p4I6qPB4

Diese Lösung enthält keinen Hinweis weder auf die Verwendung von Arzneimitteln, Chemikalien oder biologische Stoffe (einschließlich Lebensmitteln) noch auf invasive Geräte, anstößige, kommerzielle oder inhärent gefährliche Inhalte. Diese Lösung wurde nicht medizinisch validiert. Vorsicht! Wenn Sie irgendwelche Zweifel haben, wenden Sie sich bitte an einen Arzt.

DISCLAIMER: This story was written by someone who is not the author of the solution, therefore please be advised that, although it was written with the utmost respect for the innovation and the innovator, there can be some incorrect statements. If you find any errors please contact the patient Innovation team via info@patient-innovation.com

Über den Erfinder

Als bei Stephen Heywood 1998 im Alter von 29 Jahren ALS diagnostiziert wurde, machten sich seine Brüder Jamie und Ben an die Arbeit und versuchten alles, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Sie wurden zu Bürgerwissenschaftlern und nutzten die Macht aller Informationen, die sie finden konnten. Es war ein Versuch-und-Irrtum-Ansatz. Etwas fehlte und sie wussten, dass es einen besseren Weg geben musste. Deshalb haben sie im Jahr 2005 PatientsLikeMe (PLM) ins Leben gerufen, um ALS-Patienten zu vernetzen. Das Unternehmen expandierte schnell und seit 2011 heißen wir Menschen mit allen gesundheitlichen Problemen willkommen, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen, gemeinsam zu lernen und Verantwortung zu übernehmen.

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