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Sobre a solução
Linda Franco, auxiliar administrativa de Curitiba (Brasil), e seu filho, Gabriel, tiveram uma vida normal até os seis anos de idade. Então, em 2009, Gabriel foi diagnosticado com uma doença genética rara, conhecida como adrenoleucodistrofia (ALD). Viveram três anos no hospital, e foi lá que Linda, presenciando a situação de outras mães, teve a ideia do grupo.
linda, emocionada com a força que seu filho teve durante mais de oito anos de luta contra a doença, decidiu iniciar um projeto, chamado "Troca-Troca Entre Mães Especiais". O objetivo era unir mães que enfrentaram dificuldades semelhantes com seus filhos e, assim, puderam trocar insumos médicos, cadeiras de rodas, medicamentos, equipamentos e, também, experiências. O grupo do facebook foi criado em 2013 com poucos participantes, mas atualmente conta com mais de 10 mil membros, que realizam trocas com frequência. O grupo já ultrapassou fronteiras, pois recebe doações de fora do Brasil e as envia internacionalmente também.
Linda, agora mobilizadora social e ativista da adrenoleucodistrofia, também dá palestras gratuitas em universidades para contar sua história e conscientizar sobre a doença rara. Ela considera que outros voluntários e amigos são vitais para o sucesso do projeto, pois ajudam a alcançar mais mães necessitadas. O projeto pode ser resumido nas palavras de Linda: “o que a gente faz é nos unir para lutar e vale a pena”.
Grupo no Facebook: https://www.facebook.com/groups/trocatrocaentremaesespeciais
Esta história foi adaptada de: https://g1.globo.com/pr/parana/noticia/2022/05/08/apos-perder-filho-por-... maes-de-criancas-com-necessidades-especificas-a-missao-nao-acaba-na-morte.ghtml . As imagens utilizadas foram retiradas deste mesmo artigo.
Esta solução não deverá mencionar o uso de drogas, químicas ou biológicas (incluíndo alimentos); dispositivos invasivos; conteúdo ofensivo, comercial ou inerentemente perigoso. Esta solução não foi validada medicamente. Prosseguir com atenção! Em caso de dúvidas, por favor consulte um profissional de saúde.
Isenção de responsabilidade: Esta solução foi escrita por alguém que não é o autor da solução, portanto, pedimos esteja ciente de que, embora tenha sido escrita com o maior respeito pela inovação e pelo inovador, pode haver algumas declarações incorretas. Se encontrar algum erro, entre em contacto com a equipa do Patient Innovation via info@patient-innovation.com
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A Susana e o Joe, pais da Caui, criaram a plataforma "Vencer o Autismo" com o intuito de diminuir o estigma negativo associado ao autismo.
COMMUNICATION: Communicating, whether by speaking, listening, or other means
CAREGIVING
Social interaction
Autism
Social Media
Website
Strategy/Tip
Enhancing health literacy
Promoting self-management
Managing Neurological Disorders
Building Supportive Community Relationships
Promoting inclusivity and social integration
To improve Treatment/Therapy
Preventing (Vaccination, Protection, Falls, Research/Mapping)
Raise awareness
Caregiving Support
Child and Adolescent Psychiatry
General and Family Medicine
Medical Oncology
Pediatrics
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Estudante cria cápsula sensorial inspirada em filho autista
CAREGIVING
COMMUNICATION: Communicating, whether by speaking, listening, or other means
Attend Concerts/Performances
Autism
Strategy/Tip
Assistive Daily Life Device (to help ADL)
Irritability or anger outbursts
Panic attacks
Racing thoughts
Feelings of guilt or worthlessness
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Promoting self-management
Building Supportive Community Relationships
Promoting inclusivity and social integration
Enhancing Mental Health
Improving Speech and Communication
Preventing (Vaccination, Protection, Falls, Research/Mapping)
Raise awareness
Caregiving Support
Child and Adolescent Psychiatry
General and Family Medicine
Pediatrics
Psychiatry
United Kingdom
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Cláudia Arantes, médica de cuidados paliativos, criou a plataforma Casa do Cuidar que atende pacientes em fase terminal.
CAREGIVING
Social interaction
Blood Pressure Disorders
Website
In Person service
Online service
Book/Comic
Managing pain
Enhancing health literacy
Promoting self-management
Building Supportive Community Relationships
Promoting inclusivity and social integration
Enhancing Mental Health
Preventing (Vaccination, Protection, Falls, Research/Mapping)
Raise awareness
Caregiving Support
Child and Adolescent Psychiatry
Dermatology
General and Family Medicine
Internal Medicine
Medical Oncology
Pediatrics
Psychiatry
Vascular Surgery
Brazil
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