Até hoje em dia ainda não se descobriu nenhuma cura para esta doença. Não posso dar nenhuma solução para a doença mas...

Até hoje em dia ainda não se descobriu nenhuma cura para esta doença. Não posso dar nenhuma solução para a doença mas... sempre posso escrever a minha história. Sindrome de Sturge Weber mais conhecido por epilepsia é uma doença rara. Uma doença que só pode ser controlada por medicação médica por isso não vou dar nenhum conselho sobre qualquer comprimido ou medicamento que estou a tomar. Apenas devem tomar medicamentos receitados pelos vossos médicos: Isso é um factor bastante importante. A minha história começou quando tinha quatro anos. Nessa altura morava na Amadora e acordei a chorar muito sem conseguir dizer nada. Os meus pais na altura estavam casados levaram-me para o hospital. Fui assistida por vários médicos e enfermeiros e nessa altura foi complicado descobrirem que doença tinha. Não posso contar-vos a minha passagem pelo hospital. Era uma criança que não sabia o que estava a acontecer. Houve uma altura em que tive internada durante um mês, mas tive profissionais excelentes há minha volta. Desde os quatro anos fui controlada por medicamentos receitados pela minha médica: Dra. Eulália Calado: médica neurológica de pediatria do Hospital D. Estefânia. Neste momento tenho vinte cinco anos e já sei lidar com a minha doença. Um conselho bastante importe é nunca deixar de tomar a vossa medicação receitada pelo vosso médico. Normalmente pessoas que tenham estas doenças têm tendência para ser demasiado protegidas. Isso faz com que os familiares nos metam numa redoma. Parece que somos de vidro e não nos podemos partir. O que estou a dizer parece ser demasiado frio, mas... não é. Quando somos jovens e estamos dependentes dos nossos pais parece-nos bem, mas com o passar dos anos e ver quer perdemos experiências boas e más da nossa idade começamos a ver que não é assim tão bom. Hoje arrependo-me de muitas coisas. De coisas que poderia ter feito e não fiz. A primeira de todas era ser mais aberta com as pessoas, não ser demasiado insegura e tímida. Não ter medo nem receio de enfrentar a vida. Ter amigos confiáveis com quem pudesse-mos contar. Agora com a ajuda de um psicólogo estou a tentar iniciar uma nova vida. Vivo num balão de ar quente com uma mãe preocupada a toda a hora se tenho uma crise de epilepsia. Há dois meses tive uma bastante forte. Não me lembro de nada. Quando as temos só aqueles que nos ajudam é que sabem o que aconteceu. Isso é um dos sintomas da minha doença. Depois de uma crise não nos lembramos do que aconteceu. Eu já lido com essas crises de uma forma natural. É a minha doença e não tenho vergonha de falar dela. Pertence-me, nasci com isto e provavelmente terei de viver com ela todos os dias da minha vida. Classifico-me como uma pessoa normal como todas as outras só apenas com algumas limitações, mas essas vão se ultrapassando aos poucos. Existem outros sintomas que posso descrever para que pessoas que ainda não descobriram a doença possam poder identificá-la o mais depressa que puderem. Esta doença é gerada geralmente numa gravidez no período embrionário da mulher. Tudo começa quando somos uma pequena ervilhinha dentro da barriga das nossas mão. Os sintomas são muitos. Os mais fortes são os ataques epilépticos que é tipo tremores e choques. Muitos de nós nascemos com uma mancha rosa num dos extremos da cara que está ligada ao cérebro. Esse extremo do cérebro está danificado: com uma má formação de veias. Isso faz-nos ter os ataques epilépticos. Falta de mobilização no braço e na perna contrária ao da mancha na cara. Outros sintomas é ver luzes multicolores. Não se deixem ir abaixo. Lutam e não desistam de viver a vida e cuidem de ser corajosos e naturais consigo mesmos. É uma doença com que se pode viver. Se eu consigo porque outros não conseguiram? Digam-mo o vosso parecer à minha publicação e contem as vossas histórias. Estarei à vossa espera!