Pai lança plataforma de código aberto para salvar a vida de seus filhos

Quando o filho de Sanath Kumar Ramesh nasceu, sua vida mudou completamente, em muitos níveis. Descobriu a paternidade, um amor incondicional que nunca conheceu, mas também a inquietação pelo futuro. Essa preocupação só cresceu depois de ver Raghav (seu filho) doente, sem poder comer sozinho, levantar a cabeça ou segurar um brinquedo. Depois de muita pesquisa e várias consultas médicas, em um dia ensolarado de agosto, Sanath foi informado de que uma única mutação no código genético de seu filho estava causando esses sintomas. A doença era a Displasia Espondilometafisária do tipo Sedaghata (SSMD). Causa arritmia cardíaca e anormalidades esqueléticas e do sistema nervoso central. Agora que ele conhecia o culpado, ele poderia começar a dar os próximos passos na jornada de saúde de seu filho!

Infelizmente, não foi tão fácil... Sanath foi informado pelo médico de seu filho que quase todos os bebês com esta condição morrem algumas semanas após o nascimento. Não houve tratamento. Mas ele sabia que isso não poderia ser o fim da estrada.

Como gerente de engenharia de software da Amazon e fundador da OpenTreatments Foundation, ele lançou uma plataforma de código aberto chamada OpenTreatments. A plataforma é um manual e uma coleção de recursos para pessoas que enfrentam o tremendo desafio de buscar tratamentos e curas para entes queridos com doenças raras. Esperamos que, compartilhando suas lições e recursos no site público, as famílias melhorem suas chances.

Essa plataforma permite que os usuários construam seu roteiro de tratamento em minutos, tenham acesso a uma equipe científica especializada, identifiquem parceiros, negociem contratos e iniciem uma fase de pesquisa. está agora em um estudo piloto com organizações líderes de pacientes, como curegpx4 (https://www.curegpx4.org/), idefine (https://www.idefine.org/), curecmd (https://www.curecmd .org/) e inadcure (https://www.inadcure.org/).

Saiba mais sobre esta solução aqui https://www.opentreatments.org/
Esta história foi adaptada de https://www.geekwire.com/2021/tech-savvy-dad-launches-open-source-platfo...

https://www.youtube.com/watch?v=g6yBSFqPdZw