Die Brüder Jamie und Ben haben PatientsLikeMe geschaffen – eine Plattform, die ALS-Patienten vernetzt

Das Konzept für PatientsLikeMe entstand aus den persönlichen Erfahrungen seiner Mitbegründer, der Familie Heywood. Bei einem der Brüder, Stephen Heywood, wurde 1999 ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) diagnostiziert. Die Heywoods, darunter Stephens Brüder Benjamin und James, suchten nach den besten Behandlungen und möglichen Heilmitteln für Stephen. Sie erkannten den Wert gemeinsamer Patientendaten und Erkenntnisse bei der Behandlung von Erkrankungen wie ALS.
Plattformfunktionen:
- Symptom- und Behandlungsverfolgung: Patienten können Daten zu ihren Symptomen, Medikamenten, Nebenwirkungen und anderen Behandlungen eingeben.
- Krankheitsspezifische Foren: Hier können Patienten ihre Erfahrungen diskutieren, Fragen stellen und anderen Unterstützung anbieten.
- Forschungsmöglichkeiten: Patienten können sich auf der Grundlage der von ihnen bereitgestellten Daten für die Teilnahme an Forschungsstudien entscheiden.
- Behandlungs- und Symptomberichte: Aggregierte Daten werden zur Erstellung von Berichten verwendet, die andere Patienten über die Wirksamkeit und Nebenwirkungen bestimmter Behandlungen informieren können. Datengesteuerte Forschung: Durch die Erfassung von Patientenberichten stellt PatientsLikeMe Forschern und Pharmaunternehmen wertvolle Daten zur Verfügung. Diese Daten helfen dabei, Krankheiten besser zu verstehen, Behandlungen zu verbessern und sich auf die wirklichen Bedürfnisse der Patienten zu konzentrieren.
Datenschutz: Auch wenn es bei der Plattform um den Datenaustausch geht, ist der Datenschutz ein zentrales Anliegen. Patienten können wählen, wie viel und mit wem sie teilen möchten.
Auswirkung: Die Plattform ist seit ihrer Gründung erheblich gewachsen, mit Mitgliedern, die über 2.800 Erkrankungen vertreten. Es war maßgeblich an der Erstellung mehrerer Forschungsstudien beteiligt. Im Jahr 2011 waren beispielsweise Daten von PatientsLikeMe von entscheidender Bedeutung für eine Studie, die die behauptete Wirksamkeit von Lithiumcarbonat bei der Behandlung von ALS widerlegte.
Monetarisierung und Partnerschaft: Das Unternehmen ist Partnerschaften mit Pharmaunternehmen eingegangen und bietet gegen eine Gebühr Zugriff auf seine Daten (unter Wahrung der Privatsphäre des Einzelnen). Dieses Geschäftsmodell hat Debatten über Datenethik ausgelöst, das Unternehmen ist jedoch der Ansicht, dass es für die Aufrechterhaltung einer kostenlosen Plattform für seine Benutzer und die Förderung der Forschung von entscheidender Bedeutung ist.
Die Idee hinter PatientsLikeMe ist die Überzeugung, dass durch den Austausch realer Daten durch Patienten eine Zusammenarbeit auf globaler Ebene möglich wird und bessere Ergebnisse für alle erzielt werden können. Im Laufe der Jahre hat es sich für viele Patienten auf der ganzen Welt zu einem wichtigen Instrument entwickelt, das ihnen Informationen und Community-Unterstützung bietet, die anderswo möglicherweise nicht ohne weiteres verfügbar sind.

Weitere Informationen unter: https://www.patientslikeme.com/
https://www.youtube.com/watch?v=ln6p4I6qPB4