Papa startet eine Open-Source-Plattform, um das Leben seiner Söhne zu retten

Als der Sohn von Sanath Kumar Ramesh geboren wurde, veränderte sich sein Leben auf so vielen Ebenen komplett. Er entdeckte die Vaterschaft, eine bedingungslose Liebe, die er nie kannte, aber auch die Angst vor der Zukunft. Diese Sorge wuchs nur, nachdem er gesehen hatte, dass Raghav (sein Sohn) krank war, nicht in der Lage war, alleine zu essen, den Kopf zu heben oder ein Spielzeug zu halten. Nach vielen Recherchen und mehreren Arztbesuchen wurde Sanath an einem sonnigen Tag im August darüber informiert, dass eine einzelne Mutation im genetischen Code seines Sohnes diese Symptome verursachte. Die Krankheit war Spondylometaphysäre Dysplasie vom Sedaghatian-Typ (SSMD). Es verursacht Herzrhythmusstörungen und Anomalien des Skeletts und des zentralen Nervensystems. Jetzt, da er den Schuldigen kannte, konnte er die nächsten Schritte auf der Gesundheitsreise seines Sohnes unternehmen!

Leider war es nicht so einfach... Sanath wurde vom Arzt seines Sohnes darüber informiert, dass fast alle Babys mit dieser Krankheit einige Wochen nach der Geburt sterben. Es gab keine Behandlung. Aber er wusste, dass dies nicht das Ende des Weges sein konnte.

Als Software Engineering Manager bei Amazon und Gründer der OpenTreatments Foundation startete er eine Open-Source-Plattform namens OpenTreatments. Die Plattform ist ein Spielbuch und eine Sammlung von Ressourcen für Menschen, die sich der enormen Herausforderung stellen, Behandlungen und Heilmittel für geliebte Menschen mit seltenen Krankheiten zu suchen. Hoffentlich verbessern die Familien ihre Chancen, indem sie ihre Lektionen und Ressourcen auf der öffentlichen Website teilen.

Diese Plattform ermöglicht es Benutzern, ihren Behandlungsplan in wenigen Minuten zu erstellen, Zugang zu einem wissenschaftlichen Expertenteam zu erhalten, Partner zu identifizieren, Verträge auszuhandeln und eine Forschungsphase zu starten. Es befindet sich jetzt in einer Pilotstudie mit von Patienten geführten Organisationen wie Curegpx4 (https://www.curegpx4.org/), Idefine (https://www.idefine.org/), Curecmd (https://www.curecmd .org/) und inadcure (https://www.inadcure.org/).

Erfahren Sie hier mehr über diese Lösung https://www.opentreatments.org/
Diese Geschichte wurde angepasst von https://www.geekwire.com/2021/tech-savvy-dad-launches-open-source-platfo...

https://www.youtube.com/watch?v=g6yBSFqPdZw